“Het is een zeldzame ziekte die niet alleen zwaar op de patiënt zelf weegt, maar ook het leven bemoeilijkt voor familie en omgeving”, aldus Beauloye.

“Het Prader Willi Syndroom (PWS) is een genetische ziekte die in verschillende stadia doorlopen wordt. Het verhaal begint al tijdens de zwangerschap. Je voelt je baby amper bewegen in je buik. Wanneer de baby geboren is, vormt het voeden een probleem. De baby heeft een heel zwakke zuigreflex waardoor hij of zij bijna geen melk binnenkrijgt en dus heel moeilijk gewicht wint. Hij of zij is ook hypotoon met vaak een achterstand in de ontwikkeling van de motoriek. Rond een jaar of drie- vier begint het kind obese eigenschappen te vertonen en compulsief te eten. Tijdens de adolescentie komen gedragsproblemen (compulsief, ritualistisch of repetitief) naar boven. De patiënten vertonen leermoeilijkheden en de meesten hebben een lichte tot matige verstandelijke handicap. Ze zijn vaak klein van gestalte en gaan zelden spontaan in puberteit. We merken wel dat een behandeling met groeihormonen de symptomen van PWS terug kan schroeven.”

Aangepaste leeromgeving

“Voor Prader Willi patiënten loopt de integratie in het sociale, professionele en educatieve leven meestal niet van een leien dakje. Ze hebben de sociale code niet onder de knie, wat hun gedrag beïnvloedt en problemen in het dagelijkse leven levert. Ze hebben leermoeilijkheden en mentale achterstand. Gewone scholen kunnen deze patiënten vaak niet de begeleiding en aandacht bieden die ze nodig hebben. Daarom moeten ze naar speciale scholen gaan, aangepast aan hun noden. Ook op het gezinsleven heeft een PWS patiënt vaak een grote impact. Ze hebben constante begeleiding en bewaking nodig, in die mate dat er sloten op kasten en ijskasten gezet moeten worden om te voorkomen dat deze kinderen zich dood eten. Ze hebben een vast routine nodig, vooral in verband met de maaltijden. Eentje overslaan kan niet. Je moet weten omgaan met hun gedragsproblemen, en kunt hen bijna niet alleen laten. Dit valt vaak zwaar voor ouders. Zij hebben nood aan steun en zoeken vaak een psycholoog op voor hulp of om over hun problemen te praten.”

Luisterend oor

“Belangrijk voor de omgeving van PWS patiënten is dat zij voldoende kennis verzamelen over het syndroom. Leerkrachten, leeftijdsgenoten, familieleden en opvoeders. Ze moeten goed geïnformeerd zijn. Als je weet waarvoor je kind vaak woede-uitbarstingen krijgt - dit kan bijvoorbeeld telkens over voedsel gaan - dan kan je dit gedrag voor een stuk leren vermijden. Ook is het belangrijk om met deze patiënten te praten. Ze kunnen heel lief zijn en tonen veel affectie voor mensen die ze kennen. Het is belangrijk dat ze een luisterend oor vinden.”

“Er moet meer professionele opvang en begeleiding voorzien worden in ons land, aangepast aan de noden van de patiënten. Niet enkel voor Prader Willi patiënten, maar voor alle kinderen die extra aandacht nodig hebben. Dit is niet enkel belangrijk voor het kind, ook voor de ouders. Zij zijn vaak de enigen die voor hun kind kunnen zorgen, dit vergt veel tijd, energie en moeite. Zij hebben soms echt nood aan ‘vrije tijd’.”