Greet Van Kersschaever, ondervoorzitster Domus Medica.



Greet Van Kersschaever is ondervoorzitster van Domus Medica, de ondersteunende koepelorganisatie voor huisartsen. Ze kent dus de noodzaak en meerwaarde van een gecentraliseerd netwerk rond zeldzame ziekten. Van Kersschaever: “Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Ze worden vaak laat herkend en pas na een lange zoektocht  gediagnosticeerd."

"Vóór de oprichting van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ), was de aanwezige expertise en deskundigheid weinig gecoördineerd. Universitaire ziekenhuizen wilden nog te vaak alle diagnosestelling en zorg zelf aanbieden. Dat creëerde een situatie waarbij patiënten en huisartsen geen echte routemap hadden voor hun zorgtraject. Er was weliswaar goede zorg beschikbaar, maar de organisatie ontbrak.”

 

Van competitie naar samenwerking

“Een gecentraliseerd orgaan als het VNZZ zorgt er niet alleen voor dat mensen weten waar ze terechtkunnen voor de beste zorg, ook de expertise wordt nu lokaal gebundeld voor meer efficiëntie en specialisatie. De onderlinge competitie tussen universiteiten (die overigens niet per definitie nadelig hoeft te zijn) wordt omgebogen tot een doeltreffende samenwerking."

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten werd opgericht om een transparant kader te creëren voor huisartsen, patiënten en hun omgeving.
 

"Zo is iedere universiteit gespecialiseerd in bepaalde soorten zeldzame aandoeningen, wat de huisartsen en patiënten een overzichtelijk ‘draaiboek’ biedt. De oprichting van het netwerk past ook in de toepassing van Europese richtlijnen en wordt mee gefinancierd door de Vlaamse regering. Naast het voldoen aan Europese richtlijnen is ook onze geografische realiteit een bepalende factor: Vlaanderen is te klein om de beschikbare kennis ongecoördineerd te laten versplinteren.”

 

Multidisciplinaire zorg

“Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten werd opgericht om een transparant kader te creëren voor huisartsen, patiënten en hun omgeving. Het op peil brengen en houden van de levenskwaliteit van de patiënt staat centraal. Dat willen we bereiken door up-to-date kennis en multidisciplinaire zorg zo doeltreffend mogelijk beschikbaar te stellen."

"Het netwerk zorgt ervoor dat patiënten nu doorverwezen worden naar een Functie Zeldzame Ziekten in één van de vier universitaire ziekenhuizen. Veel zeldzame ziekten zijn namelijk erfelijk, en binnen zo’n functie kan men dan onder meer een beroep doen op het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid. Het netwerk is gestart met vijf werkgroepen, elk rond een specifieke groep van zeldzame ziekten: aandoeningen rond bindweefsel & musculo-skeletale problemen, botaandoeningen, metabole aandoeningen, multisysteem vasculaire ziektes & hartproblemen en tot slot neuromusculaire ziektes.”

 

‘Dokter Google’

“Voor elk van deze groepen bekijkt men dan hoe de ziekenhuisfuncties geoptimaliseerd kunnen worden, welke zorgpaden er best worden uitgerold en hoe men dit alles het best zichtbaar en transparant maakt. Dat gebeurt onder meer aan de hand van een nieuwe website. Patiënten komen immers nog te vaak bij foute en soms ronduit gevaarlijke informatie terecht via ‘dokter Google’ of andere niet-erkende kanalen. Er is gelukkig ook veel accurate en betrouwbare kennis online beschikbaar, maar het is erg belangrijk om patiënten in staat te stellen om het kaf van het koren te scheiden.”

 

De huisarts als gids

Meestal vormt de consultatiekamer van de huisarts het startpunt van zo’n uitgestippeld zorgpad. De huisarts is het eerste aanspreekpunt, het ‘menselijke gelaat’ van een soms onpersoonlijke wetenschappelijk-medische ‘machine’ die in beweging komt rond patiënten met zeldzame ziekten. Van Kersschaever: “Het VNZZ biedt waardevolle en correcte feedback voor de huisartsen."

De onderlinge competitie tussen universiteiten wordt omgebogen tot een doeltreffende samenwerking.   

"Zo wordt de patiënt steeds juist en volledig ingelicht over het verloop van het zorgtraject én zijn opties. Inzicht en inspraak zijn immers basisrechten. Dat dit gebeurt door een vertrouwde, betrokken persoon is absoluut geen overbodige luxe. De huisarts heeft ook het beste zicht op het medische verleden en het dossier van zijn patiënt. Een eerdere ervaring met een zeldzame aandoening en/of een uitgebreid expertisenetwerk zijn nuttig, maar de zeer specifieke kennis van specialisten in universitaire ziekenhuizen blijft hier cruciaal."

"De taak van de huisarts richt zich in deze gevallen dan meer op de sociale aspecten van het zorgtraject. De soms moeizame weg naar een juiste diagnose, het proces van aanvaarding en het vinden van mentale kracht bij de behandeling, betekenen vaak een emotionele rollercoaster voor de patiënt én zijn omgeving. Een gestroomlijnde registratie en opvolging op Vlaams niveau, stelt de huisarts beter in staat om ook hierbij de juiste ondersteuning te bieden.”