Wat is pulmonale hypertensie?
 

“Bij pulmonale hypertensie vernauwen de bloedvaten in de longen, zodat de rechterhartkamer het bijzonder moeilijk krijgt om er bloed door te sturen. De longvaten worden steeds nauwer, alsof je met je voet op een tuinslang zou gaan staan. Uiteindelijk sterven de meeste patiënten aan hartfalen.”

“De symptomen beginnen geleidelijk aan, vaak met een onverklaarbare hoest, hartkloppingen of kortademigheid, meestal een allegaartje van zeer vage klachten. Vaak wordt in eerste instantie gedacht aan astma of hyperventilatie. Zonder behandeling houdt een patiënt het gemiddeld twee tot drie jaar vol. Ik kreeg mijn diagnose pas na twee jaar, en zoals vaak was er al veel onherstelbare schade voor de ziekte werd opgemerkt. Het zou goed zijn mochten artsen ook eens aan pulmonale hypertensie denken bij een onverklaarbare kortademigheid.”

 

Hoe verliep de weg naar een diagnose?
 

“Ik liep al twee jaar ziek rond, maar de dokter zag niets - hij dacht dat het aan mijn conditie lag. Na een maand in de fitness ging ik verder achteruit, en de coach zag op mijn hartslagmeter dat er iets niet klopte. Toen ik kort daarna in het UZ belandde, ging het zo snel dat ik vreesde de volgende test niet meer te halen. Na een hartkatheterisatie - de enige manier om de ziekte waar te nemen - kreeg ik eindelijk de juiste diagnose.”

 

Hoe sterk is jouw leven sindsdien veranderd?
 

“Je kan spreken van een leven voor en na mijn diagnose. Alles verandert: je carrière, je relatie, je sociaal leven. Ik heb nog het geluk dat ik zelfstandige ben en dat mijn collega's mij op tijd werk doorgeven waarbij de deadline niet zo strak ligt. Mijn partner is intussen verantwoordelijk geworden voor alles binnen het huishouden, en voor een daguitstapje moet steeds de rolstoel mee.”

 

Het lijkt erg moeilijk om op die manier plannen te maken. Hoe zie jij de toekomst?
 

“Mijn situatie is stabiel, dus ik sta niet actief op de wachtlijst voor een transplantatie. Maar dat kan letterlijk elk moment veranderen. De gemiddelde prognose met een behandeling is zeven jaar, ik kreeg mijn diagnose acht jaar geleden… Die onzekerheid stop je ergens in je achterhoofd, want je kan het niet veranderen en het heeft geen zin om kwaad te zijn. Dus vond ik nieuwe doelen, zoals mijn werk bij de patiëntenvereniging. Het is de aard van het beestje, denk ik: steeds op zoek gaan naar betekenis."