Vandaar het belang om die aandoeningen multidisciplinair aan te pakken. In het UZ Brussel werken daarom verschillende specialisten nu ook in dit domein samen, zoals dat al langer het geval is voor mensen met kanker binnen de werking van het Multidisciplinair Oncologisch Consult. Het voordeel voor de patiënt is dat hij op één dag verschillende afspraken kan combineren. Ook de artsen die in dit zorgtraject rond de patiënt betrokken zijn, hebben hier baat bij, omdat zij de behandelingen en opvolging van de patiënt beter op elkaar kunnen afstemmen. Waarom is een multidisciplinaire raadpleging van patiënten met inflammatoire aandoeningen zo belangrijk?

Brigitte Velkeniers, diensthoofd Interne Geneeskunde en Endocrinologie in het UZ Brussel: “Inflammatoire aandoeningen zijn aandoeningen waarbij het immuunsysteem ontspoort om vervolgens schade toe te richten aan verschillende organen. Een patiënt heeft dus belang bij een multidisciplinaire aanpak. Een beter inzicht in de pathogenese draagt enerzijds bij tot een meer nauwkeurige diagnose, anderzijds tot meer doelgerichte behandelingen om de schade te beperken en deze aandoeningen te controleren. Dit heeft een positieve invloed op de morbiditeit en mortaliteit van deze aandoeningen. Daarnaast worden we als arts geconfronteerd met nieuwe uitdagingen, namelijk korte- en lange termijn nevenwerkingen van therapieën die het immuunsysteem onderdrukken. Zo kan dit een impact hebben op de fertiliteit waarvoor we in ons centrum nauw samenwerken met de collega’s van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde. Lange termijn neveneffecten zoals huidkanker of toename van vaataantastingen vergen dan weer een systematische en nauwgezette opvolging om preventief te werk te gaan.”

Jan Gutermuth, diensthoofd Dermatologie in het UZ Brussel: “Leven met een chronische inflammatoire aandoening betekent voor de patiënt vaak een moeilijke lijdensweg met veel opeenvolgende afspraken met artsen op verschillenden plaatsten. Hierdoor gaat veel tijd en informatie verloren en worden testen soms nodeloos herhaald. De behandeling van complexe inflammatoire aandoeningen vereist een nauwe samenwerking tussen verschillende specialisten.”

 

Hoe gaat deze multidisciplinaire raadpleging precies in zijn werk?
 

Jan Gutermuth: “In het UZ Brussel kunnen patiënten met systeemziekten zoals Lupus, systeemsclerose en Sjögren syndroom na doorverwijzing van hun huisarts terecht voor een multidisciplinaire raadpleging. Deze raadpleging vindt plaats op donderdagochtend en omvat een geïntegreerde opvang door dermatologen, internisten reumatologen en nefrologen. Complexe patiëntendossiers analyseren wij op regelmatige basis, samen met de verschillende specialiste, om zo de zorg voor de patiënt te optimaliseren.”

Brigitte Velkeniers: “Afhankelijk van de situatie van de patiënt kunnen daar andere orgaanspecialisten bij betrokken worden. Biopsies kunnen, indien nodig, onmiddellijk worden gerealiseerd. Er zijn ook verpleegkundigen met een speciale expertise in complexe huidletsels beschikbaar.”

 

Wat zijn de voordelen voor patiënten?
 

Brigitte Velkeniers: “Door de multidisciplinaire aanpak ontvangt de patiënt een kwalitatieve goede, integrale zorg, zonder merkbare hinder van (organisatie)grenzen. Onderzoeken worden meteen uitgevoerd en extra doorverwijzing wordt vermeden. Door het zorgprogramma rond inflammatoire aandoeningen geïntegreerd aan te bieden vervagen de grenzen van de diensten van een ziekenhuis en sluit de zorgverlening beter aan bij de behoeften en verwachtingen van de patiënten en hun verwijzende artsen. Wij wensen patiënten en patiëntenorganisaties ook nauw te betrekken bij de evaluatie van de geleverde zorg, zodat we dit aanbod nog verder kunnen bijsturen in functie van de behoeften.”

 

Jullie zetten ook in op digitale technologie om jullie werking te ondersteunden. Hoe gaat dit precies in zijn werk?
 

Jan Gutermuth: “Wij houden de medische gegevens van de patiënt bij in PRIMUZ, het elektronisch medisch dossier dat door de IT-dienst van het UZ Brussel werd ontwikkeld. Daarin verzamelen we ondermeer de gemeten ziektescores, zoals de Rodnan score, de Hurley score, PASI, enz. Ook de vragenlijsten over de levenskwaliteit van de patiënt, de zogenaamde Quality of Life (QoL), worden hierin verwerkt. De vragen over zijn levenskwaliteit zal de patiënt binnenkort in alle rust thuis kunnen beantwoorden via een beveiligd online systeem. Dit draagt bij tot een accuratere diagnose en een betere behandeling en opvolging.”

 

Krijgt deze manier van werken navolging in de toekomst?
 

Jan Gutermuth: “Wij zien die meer geïntegreerde manier van samenwerken als de toekomst voor de zorg van patiënten met complexe inflammatoire aandoeningen. We gaan er dan ook van uit dat we dit concept verder zullen uitbouwen. De samenwerking van verschillende afdelingen en specialisten stimuleert bovendien innovatief klinisch en translationeel onderzoek. De resultaten die hieruit voortkomen, verbeteren de diagnostiek en therapie van patiënten met een vaak zwaar invaliderende aandoening. Wij zetten ook fors in op opleiding van artsen en het objectief meten van de verbetering van de ziekte en levenskwaliteit, want die hebben finaal een positief effect op de gezondheidstoestand van de patiënt.”

 

In de bijlage Zeldzame ziekten die samen met De Standaard verscheen op woensdag 28 februari, werd niet de correcte versie van het artikel over de multidisciplinaire raadpleging voor mensen met een inflammatoire aandoening gepubliceerd. Het UZ Brussel distantieert zich van de tekst die in de printversie verscheen.