Welke innovatieprojecten lopen er in het UZ Gent die een impact hebben op het onderzoek rond zeldzame ziekten?
 

Prof. Decruyenaere: “Momenteel werken we aan de opstart van een ‘Instituut voor Klinische Research en Innovatie’ waar samenwerking binnen een netwerkverband centraal staat. Onze nauwe link met faculteit en universiteit is hierbij een troef. Daarnaast zijn we volop bezig aan een nieuw en geavanceerd elektronisch patiëntendossier (EPD), waardoor we meer dan ooit zullen kunnen inzetten op Big Data onderzoek. We willen met het UZ Gent dan ook internationaal toonaangevend zijn op het vlak van innovatie en digitalisatie. Maar ook de ‘human touch’ blijft hierin centraal.”

 

Hoe belangrijk is het om samen te werken rond zeldzame ziekten?
 

Prof. Van Der Straeten: “Sinds kort werken we aan de opstart van een instituut dat zich richt op de ontwikkeling van klinisch onderzoek en innovatie binnen een groter netwerkverband. We werken hiervoor samen met niet-universitaire ziekenhuizen in de regio en zullen dat op termijn zelfs uitbreiden naar universitaire ziekenhuizen in heel België.”

“Dit zal ons immers toelaten om bepaalde projecten in een bredere context uit te werken en zo een grotere en meer diverse populatie te kunnen bereiken en bestuderen. Ook bedrijven hebben dan sneller interesse om samen nieuwe zaken te ontwikkelen en te testen. We denken er bovendien aan om patiënten actief te betrekken bij het onderzoek via een patiëntenplatform.”

 

Hoe passen big data binnen het onderzoek rond zeldzame ziekten?
 

Prof. Decruyenaere: “Big data-onderzoek is écht deel van onze UZ core business. Ons huidig elektronisch patiëntendossier (EPD) bestaat twintig jaar en bevat ontzettend veel patiëntendata. Om nieuwe kennis rond zeldzame ziekten te genereren, koppelen wij genetische resultaten met die klinische informatie uit het EPD.”

“Een heel team van bio-informatici kan hiermee aan de slag om onder meer via machine learning algoritmes nieuwe patronen te detecteren die de link kunnen maken tussen bepaalde genetische afwijkingen en klinische symptomen. Het big data-onderzoek krijgt weldra een extra boost door het nieuwe high-end EPD met de naam Geniuz, dat we nu in het UZ gaan uitrollen. Weldra beschikken we over nog meer en vooral beter gestructureerde informatie.”