Jongdementie is ongeneeslijk en heeft een enorme impact op de omgeving van de patiënt. In het algemeen staat geheugenverlies ook bij jongdementie centraal als symptoom, maar dat hoeft niet noodzakelijk op de voorgrond te treden. Ook de stemming en de persoonlijkheid van de persoon met dementie kunnen veranderen, zoals bij frontotemporale dementie in essentie het geval is. De verminderde concentratie, stress en depressie die met jongdementie gepaard gaan, worden vaak gewijd aan drukke werkzaamheden of problemen binnen het gezin. Daarom laat een diagnose vaak nog langer op zich wachten dan bij ouderen met dementie.

 

Gedragsveranderingen en geheugenproblemen
 

Niet alleen de familiale omgeving en sociale relaties komen zwaar onder druk te staan. De eerste tekenen van jongedementie manifesteren zich meestal op de werkvloer, zoals afspraken vergeten, verminderde daadkracht en het ontstaan van conflicten met de werkgever of collega's. Niet zelden wordt door de patiënt gereageerd met ontkenning, waardoor het zoeken van hulp nog langer wordt uitgesteld en ook de omgeving machteloos komt te staan.

Na de ziekte van Alzheimer, is frontotemporale dementie de meest voorkomende vorm van dementie bij patiënten onder de 65. Bij deze vorm van dementie worden de frontale en temporale hersenkwabben aangetast door het verdwijnen van hersencellen. Veelal zijn de eerste symptomen gedragsveranderingen en/of taalstoornissen, met pas later ook geheugenproblemen. Ze kunnen sociale normen moeilijk inschatten, kunnen normoverschrijdend gedrag vertonen en hun empathisch vermogen neemt af. Daarnaast hebben ze vaak weinig ziekte-inzicht.

 

Mantelzorg
 

Ondanks de zware impact van de ziekte op de omgeving, zijn het net de naasten die instaan voor het blijvende welbevinden van de persoon met jongdementie. Daarom kunnen mantelzorgers en familieleden terecht in de familiegroepen van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Ze kunnen informatie inwinnen op bijeenkomsten, maar ook op evenementen met gastsprekers. Even belangrijk is het ontmoeten van lotgenoten: een onontbeerlijk contactmoment waarbij ze op een vriendschappelijke manier kunnen praten over wat hen overkomt.