Sinds augustus staat hij op de lijst voor longtransplantaties. “Elke minuut kan de telefoon rinkelen.”

U lijdt aan Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). Wat is dat precies?

“IPF is een ziekte waarbij er littekenweefsel op de longen wordt gevormd. De longen functioneren daardoor steeds minder goed. Ik weet sinds oktober 2009 dat ik aan de ziekte lijd. Voordien sukkelde ik al met een lichte hoest. Toen de huisdokter mij uiteindelijk naar een longspecialist stuurde, kwam de diagnose er snel, ook al gaat het om een zeldzame aandoening (IPF treft 1 op de 10.000 personen, red.).” 

Hoe heeft u de ziekte opgelopen?

“Geen idee, de dokters kunnen mij er geen antwoord op geven. ‘Idiopatisch’ wil zeggen dat de oorzaak onbekend is. De artsen weten zelfs niet of het genetisch is of niet. Dat is natuurlijk heel frustrerend.”

Hoe hard kwam de diagnose aan?

“In het begin werd mijn leven drastisch omgegooid. Ik werkte als meubelmaker, maar moest mijn job onmiddellijk opgeven. Nadien heb ik geprobeerd om halve dagen te gaan werken, maar ook daar moest ik vrij snel mee stoppen. De vermoeidheid woog te zwaar. Ik heb er toch een jaar of twee mee in de knoop gelegen dat ik niet meer mocht gaan werken.”

Hoe gaat het vandaag met u?

“Op sommige ochtenden is het al vermoeiend om mijn kleren aan te doen. Ik moet dus heel veel rusten. Pijn heb ik niet, maar ik ben wel kortademig en hoest ook veel. Een dagje naar zee gaan, zit er al lang niet meer in. Ik krijg nu ook lichte ondersteuning met zuurstof. IPF is een progressieve ziekte: de helft van de patiënten overlijdt al na drie jaar. Maar de ene patiënt is de andere niet, sommigen gaan snel en anderen eerder langzaam achteruit.”

Hoe ziet uw behandeling eruit?

“Ik ga tweemaal per week revalideren, zodat ik in goede conditie blijf. Dankzij mijn behandeling wordt de evolutie van de ziekte afgeremd, waardoor ik meer tijd krijg om van een transplantatie te kunnen genieten. Ik sta sinds 3 augustus op de lijst, omdat ik voordien nog heel goed was. Wanneer het aan mij is? Geen idee. Ik kan elke minuut van de dag opgebeld worden. Ik probeer niet te veel aan die lijst te denken, we zien wel wat de toekomst brengt.”