Je hebt een boek geschreven ‘Ik ben Michiel’. Kwam dat initiatief van jezelf?

“Ja. Mijn ouders hebben ook een boek geschreven: ‘Ga ik dood als ik 12 ben?’. Hierin vertelt mama over mij en mijn zus Amber en beschrijft ze haar leven met twee Progeriakinderen. Maar ik wilde zelf vertellen hoe het is om met Progeria groot te worden. Ik hoop dat door dit boek te lezen mensen begrijpen wat Progeria is, dat ze respect krijgen voor de ziekte en dat ze niet langer mensen met deze aandoening raar bekijken.”

Hoe reageren mensen wanneer ze je ontmoeten?

“Kleine kinderen durven te staren, maar ik begrijp wel dat ze naar me kijken. Ze zijn nog niet oud genoeg om te beseffen dat ik een ziekte heb. Als ze niet bang zijn, ga ik naar hen toe om met hen te praten. Ik probeer dan uit te leggen wat er met mij aan de hand is. Oudere mensen stellen me meestal vragen. Welke ziekte ik heb, wat de symptomen zijn, hoe ik er mee omga,… Ik heb er geen probleem mee deze vragen te beantwoorden. Ik vind het goed dat mensen de ziekte willen leren kennen. Sommigen willen foto’s nemen. Dit komt waarschijnlijk omdat ik soms in de media verschijn en stilaan een BV geworden ben (lacht).”

Je was inderdaad te gast bij Café Corsari en je hebt je debuut gemaakt op Studio Brussel. Hoe is het om al deze BV’s te ontmoeten?

“Ik ontmoet niet elke dag bekende mensen. Maar ik vind het wel fijn om eens met ze te praten. Wie ontmoet er nu niet graag zijn idolen? Sommigen erkennen me ondertussen. Zo kwam Wesley Sonck bij ons thuis op bezoek. Hij woonde ook in Diepenbeek en wist dat ik een grote fan ben van Racing Genk. Ook ben ik in de studio van Nicky Romero geweest en heb ik de DJ’s Dimitri Vegas en Like Mike ontmoet. Ik heb door mijn ziekte veel mensen leren kennen en mooie dingen meegemaakt.”

Jij bent zelf ook DJ?

“Ja. Ik oefen veel bij me thuis en af en toe draai ik op een fuif. Wat ik draai hangt af van mijn publiek. Ook ben ik officieel DJ bij de Diepenbeekse lokale radio VRD. Maar dat publiek bestaat voornamelijk uit 30-plussers. Geen gemakkelijke muziekkeuze dus. Wanneer ik niet achter mijn draaitafel sta, vind je me ofwel op het voetbalplein of bij mijn vrienden. Ik vind het leuk om met hen samen te zijn en dingen te doen die alle kinderen van mijn leeftijd doen.”

Je zus Amber heeft ook de ziekte. Wat zeer uitzonderlijk is. Hoe voelde je je toen je dit nieuws hoorde?

“Ik was nog jong. Ik wist nog niet wat de ziekte inhield en wat dit betekende voor mijn zus. Ik vind het erg voor haar dat zij de ziekte ook heeft, maar tegelijk ben ik blij dat ik iemand heb die hetzelfde meemaakt en die begrijpt wat het is om met deze aandoening te leven. Maar er echt erover praten doen we niet. Ook niet met onze ouders. Soms worden er wel vragen gesteld, maar deze zijn eerder medisch. Ik zie niet in waarom we er dagenlang over zouden moeten praten. De ziekte is er nu eenmaal en door erover te praten gaat ze niet weg. Ik kan beter van het leven genieten.”

Hoe is het om op te groeien met Progeria? Welk symptoom vind je het moeilijkste om mee om te gaan?

“Als Progeriapatiënt wordt ik sneller moe. Daarom dat ik tot voor kort maar halve dagen naar school ging. Nu ga ik hele dagen, maar de school maakt nog andere aanpassingen. Zo moet ik alleen toetsen afleggen voor de hoofdvakken. En wanneer ik ziek ben en een toets mis, moet ik deze niet inhalen. Ook geven de leerkrachten me zo weinig mogelijk huiswerk.”

“Het lastigste symptoom is het feit dat ik zeer klein blijf. Ik ben op een leeftijd gekomen waarop andere kinderen groter worden en ik niet. Ik merk het vooral als we naar fuiven gaan of wanneer we op de speelplaats staan. Ik moet steeds naar boven kijken. Ook heb ik weinig haar en ben ik niet erg lenig, maar dat vind ik minder erg. En op het einde van de rit ben ik ondanks mijn grootte nog steeds gewoon Michiel.”

Je zou maar 12 jaar oud worden, maar je bent nu 15. Maak je plannen voor de toekomst?

“Ik zou graag naar Tomorrowland gaan, als DJ of om samen met iedereen te feesten. Spijtig genoeg moet je daarvoor 18 jaar zijn. Nog even wachten dus. Maar meestal leef ik gewoon dag per dag en zie ik wat er op me afkomt. Ik ben optimistisch. Dat heb ik van mijn ouders meegekregen. En waarom niet? Ik geef toe dat sommige dagen moeilijker zijn dan anderen, maar ik kan beter genieten van de tijd die ik er nog ben.”

Een verjaardag is voor jou iets speciaals. Hoe wordt dit bij jou thuis gevierd?

“Eerst organiseer ik een feestje voor mijn vrienden. Ik laat de muziek dan aan iemand anders over, want op dat moment wil ik genieten en bij mijn vrienden zijn. De volgende dagen komt de familie langs. Ik krijg geen extra grote cadeaus. Maar voor mijn twaalfde verjaardag hebben mijn ouders een verrassingsfeestje georganiseerd. Dat vond ik super leuk.”

Je komt soms samen met patiënten uit andere landen. Hoe zijn deze ontmoetingen?

“Elk jaar komen we met de Europese Progeriapatiënten een week samen, telkens op een andere locatie in Europa. Maar ik zie het als samenkomen met vrienden. Het leukste is dat er geen dokters bij zijn. Iedereen kan onbezorgd spelen en voor een keer zijn we allemaal normaal. Het afscheid is hard, want je weet nooit of je je vrienden zal terugzien. Maar het geeft ook hoop omdat daar patiënten zijn die veel ouder worden dan de geneeskunde voorspelt. Bijvoorbeeld Sammy, een jongen uit Italië die ondertussen 18 jaar is. En Dean, hij werd 20. Hij had een vriendin en reed met de auto. Hij is mijn grote voorbeeld. Ondanks mijn ziekte ben ik binnenin ook maar een gewone jongen. Ik ben ook bezig met meisjes en ik word ook verliefd.”