Ingrid Jageneau, Radiorg vzw

“Op 28 februari, zo dicht mogelijk bij die zeldzame 29 februari, vragen deze patiënten aandacht voor het leven met een zeldzame ziekte”, vertelt Ingrid Jageneau, voorzitter van Radiorg vzw.

Hoe zeldzaam hun ziekte ook is, alle patiënten zitten met dezelfde vragen op het vlak van informatie, onderzoek en behandelingen. Het thema van de Zeldzame Ziektendag is dit jaar ‘onderzoek’. ‘With research, possibilities are limitless.’ Onderzoek brengt hoop voor de patiënten. Hoop op juiste antwoorden en medische vooruitgang in de zoektocht naar de juiste behandeling en genezing.

Edelweiss Award

Daarom reiken wij, Radiorg, de Rare Diseases Organisation die in België patiënten, families en verenigingen samenbrengt, de jaarlijkse Edelweiss Award uit aan een onderzoeker die zich in het bijzonder inzet voor zeldzame ziekten. We vroegen onze patiëntenorganisaties om een onderzoeker te nomineren die hen helpt dankzij zijn erfelijkheidsonderzoek of zijn onderzoek naar behandelingen of genezing. Zes onderzoekers werden genomineerd en verdienen het stuk voor stuk om eens in de bloemetjes gezet te worden. Zij zien de patiënten immers niet enkel als onderzoeksobjecten, maar zijn ook oprecht begaan met de problematiek rond zeldzame ziekten. De uiteindelijke winnaar zal worden bekendgemaakt tijdens onze ledenvergadering op 23 februari.

Rol van patiëntenorganisaties

Onze patiëntenorganisaties zetten zich voortdurend in om aandacht te vragen van de overheden en om fondsen te verzamelen. Ook dit jaar organiseren zij weer tal van activiteiten voor Zeldzame Ziektendag. Zij ondersteunen de patiënten bij wat vaak één van hun grootste frustraties is: het tekort aan informatie. De patiëntenorganisaties nemen de taak op zich om patiënten na een diagnose zo goed mogelijk te informeren en te ondersteunen. Zij kunnen de patiënten in contact brengen met lotgenoten en experten op nationaal en internationaal vlak. Daarnaast zorgen alle verenigingen ervoor, samen met Radiorg, dat de stem van de patiënt ook wordt gehoord op beleidsniveau.

Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten

Er zijn de voorbije jaren al een aantal stappen gezet naar een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten: een proces naar meer solidariteit, een aangepaste gezondheidszorg en een betere levenskwaliteit voor mensen met een zeldzame ziekte. Toch blijft het belangrijk om te benadrukken dat de patiënt hierbij centraal moet staan. Daarnaast is de huidige stand van zaken van het plan niet altijd duidelijk voor de betrokkenen, een transparante communicatie is hier dan ook essentieel. Er moet één samenhangend Belgisch netwerk van expertisecentra komen, zodat zij hun expertise kunnen delen. Dat initiatief moet op zijn beurt gekaderd worden in de bestaande Europese netwerken. Door informatie te delen in binnen- en buitenland kan veel sneller resultaat geboekt worden. Heel wat van onze patiëntenorganisaties hebben connecties met organisaties in het buitenland en doen hier heel wat kennis op. Zeker voor zeldzame ziekten is het belangrijk dat we de taal- en landsgrenzen overstijgen en onze kennis delen.

Het uiteindelijke doel van patiëntenorganisaties en Radiorg is dus om klaarheid scheppen in het moeilijke parcours van de patiënt en hun familie. Wij willen hen zo goed mogelijk begeleiden bij hun zoektocht naar een behandeling of genezing. Daarbij hopen we op duidelijke ondersteuning van de overheid!