“Toen de dokter vertelde dat Juliette leukemie had, dacht ik eerst dat hij zich van kamer had vergist”, vertelt Sophie. “Wij waren binnengekomen voor een verstopte neus en bronchitis. Toen het duidelijk werd dat hij zich niet van kamer had vergist, voelde ik al mijn energie uit mijn lichaam stromen. De shock was extra groot wanneer bleek dat Juliette aan een zeer ernstige vorm leed.  De ambulance was al opgebeld en we werden meteen naar de spoedafdeling van het UZ Gent gebracht. De ziekte was al zo ver gevorderd dat de dokters het een wonder vonden dat ze nog leefde.

Het was op dat moment niet zeker of ze het volgende uur zou halen. Dit doet iets met je tijdsbesef. Normaal denken mensen in dagen en weken. Plots worden dit uren. De raad die ik aan andere ouders kan geven is dat ze van dag tot dag moeten leven. Verder proberen te kijken is energieverlies.  Achteraf kan je gaan nadenken. Ik heb toen beseft dat alles draait om de kleine momenten. Ik kan nu enorm genieten van alledaagse dingen, zoals Juliette die ’s ochtends de slaapkamer binnenloopt om me wakker te maken.”

Op het nippertje

“Er bestaan twee categorieën leukemie: ALL en AML. Terwijl ALL een grote overlevingskans kent, is AML een zeer agressieve vorm die vooral bij zuigelingen en oudere personen voorkomt. Juliette leed aan AML, maar had geen duidelijke symptomen. Ze was een bleke baby die veel sliep. Ook had ze last van een verstopte neus. Achteraf bleek dat dit veroorzaakt werd doordat leukemiecellen zich achter de neus hadden vastgezet. Dit heeft Juliette gered. Had de leukemie zich op een andere plaats genesteld, dan hadden we dit nooit te weten gekomen. Omdat de ziekte zo agressief was, sloeg geen enkele chemotherapie aan. Uiteindelijk zijn de dokters overgegaan tot een beenmergtransplantatie. Juliette’s oudere zus Manon was donor. De behandeling heeft welgeteld 304 dagen geduurd.”

Alles in teken van de kinderen

“Enkele dagen nadat Juliette werd opgenomen, ben ik een blog gestart. Het was moeilijk om meerdere keren per dag hetzelfde verhaal te moeten vertellen aan bezorgde familieleden en vrienden. Schrijven bleek ook zeer therapeutisch. Deze blog is uiteindelijk gebundeld in een boek.”

Het moment voor Kim om in actie te schieten. “Na het lezen van het boek heb ik enkele dagen wakker gelegen. Ik wilde iets ondernemen. Ik heb met Sophie afgesproken en bracht een businessplan mee. Ze was meteen enthousiast over het idee. Het oorspronkelijke doel van vzw Bring a Smile was om één tot twee keer per jaar samen met BV’s een ziekenhuis te bezoeken met cadeautjes voor zowel de kinderen als de afdeling. Onze persoonlijke aanpak kreeg meteen veel persaandacht en sprak zowel particulieren als bedrijven en organisaties aan. Hierdoor beschikten we over meer budget dan dat we nodig hadden voor onze twee ziekenhuisbezoeken per jaar. We waren in staat ons concept te verruimen.

Vandaag richten we ons tot alle kinderen die onze hulp kunnen gebruiken en ook de ouders laten we even hun zorgen vergeten. Het is geweldig om achteraf enthousiaste berichten te ontvangen. We zetten regelmatig de dokters en verpleegsters in de bloemetjes om hen te bedanken voor hun harde werk. In samenwerking met een OCMW bezorgen we anonieme pakketten aan kinderen die jarig zijn. Ook reageren we op persoonlijke aanvragen. We hebben ooit een grote Mega Mindy taart laten bakken voor een fan die eindelijk het ziekenhuis mocht verlaten. Maar ondanks de financiële bijdragen zouden wij nooit in staat zijn deze dingen te realiseren zonder de steun van onze vrijwilligers, vrienden, familie, BV’s, de media en de ziekenhuizen.”

Meer weten over Leukemie?

Meer weten over de VZW Bring a Smile? Breng dan een bezoekje aan de website van Bring a Smile