Al in 1993 richtte het UZ Gent een MS-kliniek en polikliniek op waar patiënten met de chronische ziekte terechtkunnen. Hierbij zijn naast een arts en een MS-zorgverpleegkundige ook een aantal paramedici nauw betrokken.

 

Waarom is zo’n multidisciplinaire aanpak nodig?
 

“De complexiteit van MS, de brede waaier aan behandelingsmethoden en de psychosociale gevolgen voor patiënten vergen een professionele aanpak vanuit diverse invalshoeken. Naast twee artsen bestaat onze dienst uit een multidisciplinair MS-team met een MS-zorgcoördinator, een kinesist, een psycholoog, een ergotherapeut en een maatschappelijk werker van de MS Liga. MS treft hoofdzakelijk jonge mensen die - naast de medische noden - ook met heel wat sociale, familiale en professionele vragen zitten. Dankzij ons multidisciplinair team kunnen we patiënten met heel uiteenlopende behoeften een zorgpakket op maat aanbieden.”

 

Wat maakt de diagnosestelling van MS zo complex?
 

“MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Rond de zenuwbanen zit een beschermlaag, myeline genoemd. Bij iemand met MS ontstaan er ontstekingen en littekens in deze beschermlaag, waardoor de geleiding van zenuwsignalen wordt verstoord. Dat kan leiden tot verschillende klachten zoals vermoeidheid, neuropathische pijnen, uitvalsverschijnselen, tintelingen, krachtsverlies, gezichtsverlies, blaas- en darmklachten, geheugenproblemen, enz. De klachten zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de beschadiging ontstaat. Daardoor zijn de symptomen van MS heel uiteenlopend en verschillen ze bij iedere persoon. Bovendien bestaan er minstens 350 wittestofziekten die lijken op MS, we noemen ze ‘MS-mimicries’.”

 

Waarom is een snelle diagnose zo belangrijk?
 

“Hoe sneller de diagnose wordt gesteld, hoe sneller de juiste behandeling kan worden opgestart om de ziekte te stabiliseren en hoe groter de kans om voortschrijdende invaliditeit te vermijden. Toen we in 1993 begonnen met onze MS-kliniek, was er geen enkele behandeling beschikbaar. De laatste jaren wordt grote vooruitgang geboekt in het onderzoek naar MS en naar nieuwe behandelingen in het bijzonder. Vandaag bestaan er al een vijftiental behandelingen waarmee we de inflammatie van de myeline kunnen voorkomen. Met deze zogenaamde Disease Modifying Therapies (DMT) kunnen we de opflakkeringen van MS op korte termijn verminderen en invaliditeit op lange termijn vermijden. Vanaf de eerste jaren gebeurde dit meestal door middel van inspuitingen met onder meer bèta-interferonen. Tegenwoordig bestaat die eerstelijnsbehandeling ook in pilvorm met goede resultaten en minimale bijwerkingen. Als de eerstelijnsbehandeling niet het gewenste effect heeft, wordt er overgeschakeld naar meer actieve tweedelijnsbehandelingen in orale vorm of via maandelijkse infusen."

"De meeste mensen met MS hebben vooral moeite met de onzekerheid voor de toekomst. Ze weten immers nooit wat er morgen zal gebeuren en wanneer de volgende opstoot zal optreden. Op die manier worden er voor MS-patiënten veel deuren in de maatschappij gesloten."

"Er komen steeds nieuwe actieve therapieën op de markt, waarvan sommigen zelfs tot zeventig procent van de opstoten kunnen tegengaan. Bij vele personen met MS kan dat leiden tot een volledige stabilisatie waarbij gedurende vele jaren geen enkele opstoot meer voorkomt, noch nieuwe wittestofletsels in de hersenen op de MRI verschijnen. De oorzaak van MS is zonder twijfel multifactorieel, maar is tot vandaag onvoldoende gekend. We kunnen de ziekte dus momenteel nog niet genezen.”

“Voor de primair progressieve vorm van MS, waarbij er van in het begin sprake is van een geleidelijke achteruitgang en geen opstoten voorkomen, lijkt binnenkort een behandeling op komst. Momenteel is ze in de Verenigde Staten goedgekeurd door de FDA (Food and Drug Administration, red.) en andere officiële instanties en binnenkort zal ze ook bij ons beschikbaar zijn.”

 

De impact van MS gaat verder dan alleen medische- en pijnbehandeling. Kan u dat toelichten?
 

“Vanaf de diagnose begint voor de personen met MS een nieuwe fase in hun leven. Vanaf dat moment laat de ziekte hen niet meer los, ze staan ermee op en gaan ermee slapen. De diagnose op zich is zelfs nog niet het ergste. De meeste mensen met MS hebben vooral moeite met de onzekerheid voor de toekomst. Ze weten immers nooit wat er morgen zal gebeuren en wanneer de volgende opstoot zal optreden. Zo is het moeilijk om plannen te maken. Heel wat patiënten vragen zich terecht af of ze wel aan kinderen moeten beginnen. Bovendien zorgt MS voor een resem andere vragen over hun toekomst. Gaan ze het werk nog aankunnen? Wat met hun verantwoordelijkheid voor hun gezin en kinderen? Hoe zullen collega’s, familie en vrienden reageren? Ook het uitoefenen van hobby’s en sport wordt op termijn meestal bemoeilijkt. Voor MS-patiënten worden er veel deuren in de maatschappij gesloten. Hierdoor krijgen heel wat patiënten af te rekenen met stress en depressies, wat in sommige gevallen dan weer nefast kan zijn voor hun relatie en gezinsleven. De psychosociale belasting van MS is niet te onderschatten. Patiënten hebben nood aan psychologische begeleiding en een betere levenskwaliteit.”

 

Zijn er nieuwe ontwikkelingen op til die invloed zullen hebben op de behandeling en begeleiding van mensen met MS?
 

“Er bestaan vandaag nog geen conventiecentra voor MS, zoals je die wel hebt voor bijvoorbeeld diabetes, spierziekten, spina bifida en andere specialismen. Wij worden dan ook niet ondersteund door de overheid, waardoor we aangewezen zijn op giften en steun van bedrijven. Nochtans is de behandeling van MS met de opkomst van nieuwe medicatie en immunologische behandelingen echt specialistenwerk geworden. Zolang we kunnen proberen we onze multidisciplinaire raadplegingen gratis te houden voor personen met MS, maar het wordt steeds moeilijker om de kosten daarvan te dragen. Om dat in de toekomst te blijven doen, hopen we dat ook wij, MS-specialisten, conventie-erkenning voor gespecialiseerde MS-centra zullen krijgen. Dat wordt onvermijdelijk als we begrijpen hoe breed de problematiek van deze complexe aandoening is.”