Hoe is de ziekte bij jou ontstaan en geëvolueerd?
 

“Clusterhoofdpijn houdt in dat ik regelmatig hevige pijnaanvallen krijg aan één zijde van mijn hoofd. De pijn is vaak zo ondraaglijk dat ik letterlijk met mijn hoofd tegen de muur sla en helemaal geen blijf weet met mezelf. De eerste aanvallen kreeg ik in 2007. Aanvankelijk kwam het met periodes, waarbij ik bijvoorbeeld twee à drie weken lang aanvallen kreeg en vervolgens weer enkele maanden zonder pijn kon leven. Eind 2013 werd de pijn echter veel erger en begon ik iedere dag aanvallen te krijgen. Het gevolg was dat ik mijn activiteiten als veeboer volledig moest stopzetten.”

“In de afgelopen jaren bracht ik enorm veel tijd door in ziekenhuizen en trachtten artsen telkens weer nieuwe manieren te bedenken om me helpen. Het probleem is echter dat er enorm weinig informatie is over clusterhoofdpijn. Hierdoor gokken de artsen telkens maar op nieuwe behandelingen, zonder zeker te zijn dat die iets zullen opleveren. Ik probeerde intussen al ontelbare soorten medicatie en onderging ook tal van operaties. Geen enkele van die operaties of medicijnen heeft echter ook maar iets uitgehaald.”

“Integendeel. Door een zware hersenoperatie waarbij mijn schedel werd opengemaakt, kreeg ik af te rekenen met CRPS. Hierdoor krijg ik enerzijds immense pijnen over mijn ganse lichaam en anderzijds zorgt het syndroom ervoor dat mijn lichaam helemaal opzwelt. Ik heb er vooral ’s avonds en ’s nachts last van, maar voor iedere patiënt is dat anders.”

Hoe reageren anderen op jouw ziekte?
 

“Buiten het opzwellen van mijn lichaam door de CRPS is er lichamelijk weinig aan me te zien. Hierdoor stuit ik vaak op onbegrip, zowel bij mensen in mijn omgeving als op de sociale media. De afgelopen jaren werd ik meerdere keren door journalisten gecontacteerd voor interviews over mijn aandoening. Na zo’n artikel of reportage krijg ik dan vaak online af te rekenen met negatieve reacties van mensen die niet lijken te begrijpen wat chronische pijn eigenlijk is. Soms zijn die reacties zelfs ronduit grof. Ik wens het absoluut niemand toe, maar ik ben er zeker van dat die mensen anders zouden praten als ze het ook eens één week moesten meemaken.”

“Dat onbegrip is trouwens iets waar andere pijnpatiënten waarmee ik in contact sta ook vaak mee worstelen. Van hen krijg ik dan ook heel wat steunberichten waarin ze me vertellen dat ze een gelijkaardig gevoel hebben en me vragen om toch te blijven praten over hoe het is om een chronische pijnpatiënt te zijn. Ik heb al meerdere keren gedacht dat het beter zou zijn om geen interviews meer te geven, maar door die berichten besef ik dat het niet enkel om mezelf gaat.”

 

Welke impact heeft dit alles op jouw dagelijkse leven gehad?
 

“Als je iedere dag dergelijke pijn hebt, dan is een normaal sociaal leven gewoon niet meer mogelijk. Ik dacht vroeger dat ik veel vrienden had, maar intussen kan ik hen nog op één hand tellen. Er zijn ook heel wat mensen die me proberen te helpen en advies willen geven, maar eigenlijk heb ik al zowat alles geprobeerd wat mogelijk is: operaties, medicijnen, het wegbranden van zenuwen, enz. Ik heb zelfs een medisch certificaat voor cannabis. De pijn is echter zo extreem dat ze toch steeds weer overheerst.”

“Ik kan zelfs geen trappen meer doen en lig bovendien vaak nachten wakker van de pijn, waardoor mijn vrouw en ik beslist hebben om apart te slapen: ik in een ziekenhuisbed in de woonkamer, zij boven in de slaapkamer. Ook voor mijn vrouw is het dus zeker niet gemakkelijk, ik ben haar dan ook enorm dankbaar voor alle steun die ze me geeft. Ik besef dat dat zeker niet evident is.”

En wat met de financiële impact?
 

“Vandaag wordt clusterhoofdpijn nog steeds niet erkend door onze overheid, en dat heeft enorme financiële gevolgen voor alle patiënten die hieraan lijden. Zo werd ik op een bepaald moment doorverwezen naar een pijncentrum in Sint-Niklaas. Daar ging ik door de pijn al snel in coma. Mijn vrouw en ouders moesten toen zeer snel beslissen of men mij zou opereren, wetende dat het ziekenfonds niet zou tussenkomen. Ik heb intussen al meerdere operaties en behandelingen ondergaan die telkens tienduizenden euro’s kostten. Ondanks inzamelacties van vrienden hebben mijn vrouw en ik ons huis moeten verkopen om alle behandelingen en medicatie te kunnen betalen. Dokters hebben me bovendien aangeraden om naar een warm en droog klimaat te verhuizen, maar ook dat kost natuurlijk heel wat geld dat ik niet zomaar heb.”

“De overheid zou clusterhoofdpijn dus dringend moeten erkennen als een ziekte, zodat patiënten de steun en zorg krijgen waar ze recht op hebben. Ministers zouden zich eens even moeten kunnen inbeelden dat ze in de schoenen van de patiënt stonden. Ze zouden dan meteen beseffen dat het hier gaat over mensen, en niet enkel over cijfers. Met het grootste respect trouwens voor kankerpatiënten, maar wanneer zij de diagnose krijgen, staat er meteen een heel team klaar om hen op alle mogelijke vlakken te begeleiden. Bij chronische pijnpatiënten zou dat ook zo moeten zijn.”

 

Waar haal je vandaag de meeste kracht uit?
 

“De meeste kracht put ik ongetwijfeld uit mijn vrouw en kinderen. Toch zie ik mezelf ergens als een last voor hen, want ik ben intussen compleet afhankelijk geworden. Ik heb met mijn artsen reeds gepraat over euthanasie, maar zij konden me overtuigen om er desondanks voor te blijven gaan. Ergens blijf ik de hoop koesteren dat ik ooit met een of andere behandeling zal kunnen genezen. Daarnaast krijg ik ook heel wat steun van de thuisverpleging, vrienden en andere pijnpatiënten.”

“Mijn boodschap voor de naasten van chronische pijnpatiënten is alvast dat ze absoluut een verschil kunnen maken door er gewoon voor hen te zijn. Het is immers in de eerste plaats aan hun naasten dat patiënten zich in moeilijke tijden kunnen optrekken.”