Prof. Bénédicte Dubois, neurologe in het UZ Leuven, over de blijvende noodzaak voor diepgaand onderzoek.



“We kunnen in grote lijnen wel duiden wat MS als chronische auto-immuunziekte doet met het menselijk lichaam, maar de aard en de gevolgen van deze aandoening zijn zo complex en allesomvattend, dat we ze niet kunnen vatten in één sluitende definitie.”

“MS is een ongeneeslijke ziekte, waarbij het immuunsysteem het omhulsel rond de zenuwvezels en/of de cellen die het maken aanvalt. Zo ontstaat er schade die leidt tot fysieke en/of mentale belemmeringen in het functioneren. Het is geen genetische ziekte; ze wordt waarschijnlijk uitgelokt door nog ongekende externe factoren, maar kwetsbaarheid blijkt wel aan de genen gerelateerd te zijn.”

“Het is bijvoorbeeld mogelijk dat bij ééneiige tweelingen de ene MS krijgt en de andere niet. Het verloop is sterk verschillend van patiënt tot patiënt. Doordat de ziekte het centrale zenuwstelsel (CZS) aantast, kunnen de symptomen erg verscheiden zijn. Ook de effectiviteit van de behandelingswijzen varieert sterk.”
 

Tweeledig onderscheid voor behandeling
 

“Wanneer we het hebben over de behandeling, is het zinvol om MS op te delen in twee grote vormen: mét opflakkeringen en zonder. België loopt mee voorop in het MS-onderzoek, mede dankzij stichtingen zoals de Charcot Stichting, die zowel jonge academici als grotere onderzoeken financieel ondersteunt.”

Het is geen genetische ziekte; ze wordt waarschijnlijk uitgelokt door nog ongekende externe factoren, maar kwetsbaarheid blijkt wel aan de genen gerelateerd te zijn.

“De voorbije decennia werden er vooral spectaculaire successen behaald rond het ingrijpen bij de opflakkeringen waarmee MS in 85% van de gevallen gepaard gaat. Door deze opflakkeringen te bedwingen, vertragen we het destructieve proces. Hierdoor blijven deze patiënten aanzienlijk langer ‘normaal’ functioneren.”

“In het andere geval, de 15% met progressieve vorm zonder merkbare opflakkeringen, ligt dit moeilijker. Toch wordt er zeker de laatste jaren ook hier betekenisvolle vooruitgang geboekt. Verder onderzoek zal zich dus zeker ook op deze laatste vorm en de meer oorzakelijke verbanden moeten toespitsen. Hiervoor is er nood aan nieuwe gestructureerde registratiesystemen voor parameters zoals patiëntgegevens, ziekteverloop, levensstijl…”
 

Interpretatie van symptomen: medisch én maatschappelijk
 

“Door de allesbepalende rol van het CZS, kunnen symptomen eigenlijk zowat alle mogelijke klachten omvatten: spierpijn of -verlamming, mentale achteruitgang, vermoeidheid, evenwichtsmoeilijkheden … dit maakt het soms moeilijk om snel de juiste diagnose te stellen.”

De samenleving reageert vaak weinig empathisch op klachten die (nog) geen zichtbare verklaring lijken te hebben.

“Vooral bij de primair progressieve vorm, dus zonder opflakkeringen, doorlopen patiënten nog te vaak allerlei therapieën en zelfs operatieve ingrepen voor de juiste medische conclusie wordt getrokken.”

“Naast een soms moeilijke diagnosestelling, leiden ook onzichtbare symptomen niet zelden tot onbegrip. De samenleving reageert vaak weinig empathisch op klachten die (nog) geen zichtbare verklaring lijken te hebben.”
 

MS onderzoek: een doeltreffende investering in menselijkheid
 

“Organisaties zoals de Charcot Stichting zijn essentieel voor MS-onderzoek in België. Dankzij hun steun kon onze onderzoeksgroep haar eerste projecten opstarten, wat zorgde voor een hefboomeffect naar verdere financiering. Hun exclusieve toespitsing op MS is een zegen voor onderzoekers én patiënten die strijden tegen deze complexe, destructieve ziekte.

 

Meer informatie over wat de Charcot Stichting doet, vind je hier.