Nog steeds weigeren de meeste winkels de toegang tot hun toilet. Petra vraagt begrip van de winkeliers via deelname aan de actie: ‘controleer Crohn’.

De diagnose werd te laat gesteld

Petra was elf jaar toen ze de ziekte Colitus Ulcerosa hebben vastgesteld. Petra: “Ik was al een jaar of twee ziek. Ik had buikpijn en ook vaak diarree. De huisarts en de kinderarts dachten dat de oorzaak nu eens griep was, dan weer stress. Maar de echte reden, kenden ze niet. Na twee jaar zijn we naar het kinderziekenhuis in Jette gestapt. Daar hebben ze een coloscopie gedaan. Dat is een onderzoek in de dikke darm. De diagnose was vreselijk. De hele dikke darm was volledig ontstoken doordat we zo laat naar deze arts zijn gegaan. Normaal begint Colitus Ulcerosa onderaan, heel dicht bij de aars. Naarmate de ziekte vordert, ontsteekt de hele dikke darm”, legt Petra uit.

Medicatie houdt ziekte onder controle

“De nieuwe medicijnen houden de ziekte behoorlijk onder controle. Toch krijg ik nog regelmatig hevige opstoten en moet ik om de acht weken medicatie krijgen via een infuus in het ziekenhuis. Ik ben nu 25 en heb uit ervaring geleerd welke voeding ik best moet vermijden. Elke patiënt reageert immers anders. Zo verdraag ik geen bruin brood, wel de meeste groenten en fruit. Behalve dan weer de groenten die lucht in de darmen veroorzaken zoals kolen en ui.”

Help, ik moet naar toilet!

“Sociaal heeft de ziekte een behoorlijke impact op je leven”, vertelt Petra. “Gaan wandelen, naar een concert gaan, zelfs winkelen is niet gemakkelijk. Stel je maar eens voor dat je plots dringend naar het toilet moet, en je moet aanschuiven achteraan een wachtende rij. Of een winkelier die ‘neen’ antwoordt als je beleefd vraagt om het toilet te gebruiken. Tijd om uit te leggen waarom je dit vraagt is er meestal niet eens. Daarom is er de ‘controleer Crohn’ campagne. De bedoeling is dat elke zaak die bereid is om het  toilet te laten gebruiken een klein onopvallend stickertje op de deur kleeft. Op de sticker staat hetzelfde logo als op de patiëntenkaart. Het zal het leven van veel patiënten socialer maken”, besluit Petra.