Karleen De Rijcke, directeur van de Mucovereniging, vertelt.

Hoe anders ziet het leven van een mucopatiënt eruit?

Mucopatiënten moeten vooral veel zorg besteden aan hun voeding en behandeling. Die behandeling bestaat bijvoorbeeld uit 2 tot 6 aerosolbeurten en 2 keer ademhalingskinesitherapie per dag. Daarnaast gaat er nog heel wat tijd naar algemene conditietraining en sport. Dit alles integreren in je leven is best een uitdaging in een maatschappij waarin iedereen altijd druk bezig is.

Op je voeding letten is dan wel weer een trend waar ook mucopatiënten aan kunnen meedoen.

Dat klopt, maar het punt is dat hun dieet net indruist tegen alle heersende gezondheidsrages rond lightproducten. De energiebehoefte van mensen met muco is tot 150% van de normale behoefte. Daarom moeten ze dus net calorierijke en vooral vetrijke voeding innemen, alsook extra vitaminesupplementen en zout.

Room, boter, puree, vlees, kaas, mayonaise, chocolade, gebak, chips … Het kan erger.

Dat hoor je wel vaker, maar toch is het niet zo evident. Pubers vinden het sowieso niet leuk om ‘anders’ te zijn. Als vriendinnen calorieën willen vermijden, schrok jij ze liever niet massaal naar binnen. Bovendien is alles wat ‘moet’ per definitie niet meer aantrekkelijk. Voor de meeste kinderen klinkt bovenstaand menu als muziek in de oren, maar niet voor wie dit een verplicht nummertje is. Wie achter de kookpotten staat, moet ook rekening houden met alle gezinsleden. Calorierijke voeding is voor de anderen wellicht helemaal niet zo’n aanrader, dus moet je creatief blijven.

Het klinkt vermoeiend om constant aandachtig te zijn voor al die dingen.

Daar kruipt inderdaad veel energie in. Hier goed mee omgaan is sowieso een uitdaging. Maar wat mensen met muco – tenslotte een levensbedreigende ziekte – typeert, is dat ze erg strijdvaardig zijn. Ze moeten immers elke dag de allergrootste uitdaging aangaan: hun levensverwachting doen stijgen met behoud van levenskwaliteit. Door het vele onderzoek dat naar de ziekte wordt gedaan en de verbeterde medicatie hebben ze dan ook veel hoop. Deze sterke karakters staan positief, maar realistisch in het leven. Ze kunnen ook goed relativeren. Angst hangt vaak als een zwaard van Damocles boven hun hoofd, maar dat zal hen niet verlammen. Integendeel, zij gaan ervoor!

Meer info: www.muco.be