Prof. Dr. Lieven Lagae, kinderneuroloog in het UZ Leuven, legt uit.


 

Het traject dat ouders en kinderen met epilepsie afleggen, is op zich al zwaar, maar wordt nog te vaak een overbodige lijdensweg. Dr. Lagae: “Er zijn ruim twintig medicijnen om kinderepilepsie te behandelen. Wanneer een behandeling niet aanslaat, zoeken dokters vaak te lang verder in dat klassieke ‘aanbod’. Bij refractaire epilepsie blijkt deze medicatie echter inefficiënt."

"Bovendien zijn de bijwerkingen niet min en komen ze bovenop de andere mogelijke symptomen van kinderepilepsie, zoals schoolproblemen, cognitieve achterstand en gedrags- en motorische problemen. Ondertussen weten we dat, wanneer één of twee medicatiebehandelingen niet werken, de kans klein wordt dat andere medicatie wel doeltreffend zal zijn."

"Toch worden een ketogeen dieet, epilepsiechirurgie en VNS onvoldoende of niet snel genoeg overwogen. Dat heeft grote gevolgen voor de levenskwaliteit van deze kinderen: hoe later de epilepsie onder relatieve controle geraakt, hoe groter de negatieve impact is.”
 

Bijwerkingen geminimaliseerd
 

VNS kan het aantal aanvallen en de bijkomende klachten verminderen. Lagae: “Zodra VNS wordt toegepast, merken we een betekenisvol aantal positieve gevolgen: de aanvallen verminderen enerzijds in frequentie en intensiteit, en anderzijds er is een duidelijke verbetering van bijvoorbeeld alertheid, concentratie, gedrag, enz. Daarnaast kan de medicatie meestal verminderd worden."

Een verklaring voor de laattijdige overweging van chirurgie, een ketogeen dieet of VNS kan liggen in een zekere gelatenheid: men schikt zich soms te gemakkelijk in de slechte situatie.

"Deze positieve effecten zijn er vooral wanneer VNS-therapie vroeg wordt toegepast. Bij kinderen met refractaire epilepsie zou het eigenlijk niet meer mogen dat er meer dan twee medicijnen worden voorgeschreven. Associatie van een beperkt aantal medicijnen met VNS of een ketogeen dieet is eerder aangewezen. Indien er kans is op epilepsie chirurgie, dan moet er doorverwezen worden naar een gespecialiseerd centrum.”
 

Gelatenheid vermijden
 

“Bij refractaire epilepsie is er meestal een zware comorbiditeit. Deze kinderen kunnen doorgaans enkel in het bijzonder onderwijs terecht. Een verklaring voor de laattijdige overweging van chirurgie, een ketogeen dieet of VNS kan liggen in een zekere gelatenheid: men schikt zich soms te gemakkelijk in de slechte situatie. Deze alternatieven voor medicatie zouden sneller als optie naar voor moeten komen. Ook in de artsenopleiding kan men overwegen om hier meer aandacht aan te besteden.” 

 

"VNS heeft haar leven écht veranderd"

Wanneer je kind epilepsie heeft, wordt plots alles anders. Als dan ook nog eens de gangbare medicatie onvoldoende aanslaat, vormt VNS een valabel alternatief. Stefanie De Jonghe, mama van Lenie (13) en voorzitster van Steunpunt Kinderepilepsie, getuigt over het belang van de juiste behandeling.
 


 

“Zes jaar geleden kreeg onze dochter Lenie de diagnose: epilepsie. Vanaf toen werd ons leven volledig beheerst door deze ziekte”, vertelt mama Stefanie. “Lenie kreeg wekelijks twee tot drie gegeneraliseerde, tonisch-clonische aanvallen, aangevuld met nog vele ‘kleinere’ aanvallen.”

“Het was heftig. De aanvallen stopten bij haar niet automatisch, waardoor er steeds noodmedicatie, zoals valium, moest worden toegediend. De gevolgen voor Lenie zijn zwaar: de ziekte in deze zware vorm én de medicatie zorgen onvermijdelijk voor een ernstige cognitieve achteruitgang.”

“De zoektocht naar de juiste behandeling duurde lang en was slopend: de medicatie sloeg niet aan, het ketogeen dieet mocht niet baten, immunotherapieën faalden, enz. Ondanks de combinatie van meerdere medicijnen bleven de aanvallen even hevig en frequent. Na vier jaar werd Nervus Vagus Stimulatie (VNS) opgestart.”
 

Met vallen en (nu ook) opstaan
 

“De gunstige impact van deze behandeling op de levenskwaliteit van Lenie en bij uitbreiding het hele gezin was geleidelijk aan merkbaar. De aanvallen zijn nu korter en minder intens, Lenie recupereert sneller en we hebben de spiraal van steeds hogere doseringen kunnen doorbreken, waardoor ook de bijwerkingen verminderd zijn.”

“VNS heeft haar leven écht veranderd. Uiteraard is ze niet genezen. Lenie blijft aanvallen hebben, maar ons vroegere ‘abonnement op de MUG’ hebben we niet meer nodig. Het is een lange zoektocht geweest, waarbij de neurologen alles in het werk stelden om minder invasieve therapieën een kans te geven.”

“Lenie doorliep ook twee tijdrovende prechirurgische screenings. We zijn blij dat VNS de ziekte nu in toom houdt, al blijft dat relatief.”
 

De nood aan informatie is hoog
 

“Wij hebben in deze hele ervaring een grote nood en leemte gevoeld omtrent de beschikbare informatie en praktische ondersteuning voor mensen die met deze ziekte geconfronteerd worden.”

“Het lijkt soms alsof epilepsie nog steeds als een curiosum wordt beschouwd. Daarom hebben we de vzw Steunpunt Kinderepilepsie opgericht. De voornaamste doelen zijn een betere informatieverspreiding en het uitbouwen van emotionele én praktische ondersteuning.”

“Zo willen we bijvoorbeeld dit jaar starten met een oppasdienst. Het verschil ligt soms namelijk in ogenschijnlijk kleine dingen.”

 

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met LivaNova.