Wanneer hebben jullie voor het eerst iets opgemerkt dat in de richting van dementie wees?

“Ondertussen is het al zo’n dertien jaar geleden dat de eerste symptomen de kop opstaken. We merkten dat het spreken moeizamer ging en dat ze vaker moest nadenken over de meest gangbare woorden. Al lachend zei mijn moeder zelf dat het de eerste ouderdomsverschijnselen waren. Het is pas zes jaar later dat de diagnose werd gesteld.”

Wanneer besefte je dat er iets meer aan de hand was?

“Er was geen haar op ons hoofd dat eraan dacht dat ze ziek was. Mijn mama heeft in een hele diepe put gezeten na het plotselinge overlijden van mijn vader. Eerst dachten we dat een depressie aan de oorzaak lag, maar haar gedrag nam steeds extremere vormen aan. Ze was afwezig en heel erg in zichzelf gekeerd. Het leek alsof haar leven stilstond.”

 

De ziekte van Alzheimer is een langgerekt rouwproces.
Elke achteruitgang betekent telkens opnieuw
afscheid nemen van het weinige dat nog overblijft.

 

Wat doet je dan beslissen om toch een arts te raadplegen?

“Op onze huwelijksdag was er ook een kennis aanwezig die me nadien heeft aangesproken over het afwezige gedrag van mijn moeder. Op haar advies maakte ik een afspraak bij de neuroloog, waar al snel bleek dat er effectief veel meer aan de hand was. Ze was niet meer in staat om op de meest eenvoudige vragen te antwoorden, zoals ‘welke dag is het vandaag?’ of ‘op welke verdieping bevinden we ons nu?’. Op de een of andere manier wist ze dat al die jaren in het dagelijkse leven toch te verbloemen.”

Hoe ging je mama zelf om met het slechte nieuws?

“Ze heeft er één dag om geweend. Ik denk dat ze het de volgende dag alweer vergeten was. Ik besefte het later pas, maar de dag dat ik mijn papa verloor, verloor ik ook mijn mama.”

Welke impact had die diagnose op jou?

“Ik ben heel hard geschrokken omdat het toen pas duidelijk werd hoe vergevorderd de ziekte was. Zodra het grootste verdriet verteerd was, hebben we de besloten om te genieten van elke dag. We hebben meteen een lijst gemaakt van allerlei activiteiten die we samen nog wilden doen: samen naar de kapper, uit eten of op vakantie gaan.”

Hoe evolueerde de ziekte sindsdien?

“Dementie is een heel progressieve ziekte. Naar mijn gevoel verergerde de toestand snel. Momenteel is de ziekte zo vergevorderd dat ze zelfs niet meer kan spreken. Doordat haar woorden zijn weggevallen, heeft ze ook meer moeite met het vatten van begrippen. Geef haar een tandenborstel en ze weet niet waarvoor ze die moet gebruiken. We hebben een bijzondere manier van communiceren. Als ik voor haar zing, dan merk ik dat er wel een glimlach tevoorschijn komt. Het doet me deugd om te voelen dat ze nog gelukkige momenten beleeft.”

Wat was voor jou het moeilijkste moment?

“De ziekte van Alzheimer is een langgerekt rouwproces. Elke achteruitgang betekent telkens opnieuw afscheid nemen van het weinige dat nog overblijft. Eén van de moeilijkste momenten voor mij was de periode dat ze in België bij ons in huis gewoond heeft. Ze kreeg paniekaanvallen en had elke minuut van de dag verzorging nodig. Omdat een fulltime verpleegster aan huis financieel niet haalbaar was, heb ik de beslissing moeten nemen om haar op te laten nemen in een verzorgingstehuis. Ondanks dat het de juiste beslissing was, heb ik het er lang heel moeilijk mee gehad.”

Hoe draag je die zorg nu in Zuid-Afrika?

“Hier in Zuid-Afrika hebben we drie verzorgsters die afwisselend dag en nacht voor mijn moeder zorgen, zodat het ook voor ons gezin niet te zwaar wordt. Het lijkt alsof ik de situatie hier pas heb kunnen aanvaarden. Toen ze in België in het rusthuis zat, werd ik heel fel geconfronteerd met haar ziekte. Hier maakt ze deel uit van ons dagelijks leven, zonder dat we moeten inboeten op tijd met het gezin.”

Heeft je mama de verhuis bewust meegemaakt?

“Voor ons was het een positief gegeven dat ze het niet meer kon beseffen; dat zou haar te veel verontrust hebben. Soms denk ik dat ze zichzelf niet graag zou zien op deze manier, ondanks dat we haar met heel veel liefde omringen.”

Hoe gaan je kinderen om met de ziekte?

“De ziekte van mijn moeder heeft zeker ook een stempel gedrukt op het leven van mijn kinderen. Mijn moeder is altijd een uiterst zorgzaam type geweest, een warme persoonlijkheid met een groot hart voor kinderen. Het doet pijn om te zien dat ze dat nu niet kan overbrengen op mijn eigen kinderen. Andersom zijn mijn zoontjes ontzettend lief voor haar: als moeke uit de zetel komt gestrompeld, schieten ze spontaan recht om haar een handje te helpen.”

Denk je vaak terug aan de periode voor ze ziek werd?

“Wij zijn altijd heel erg close geweest; die hechte band mis ik wel enorm. Mijn vader had vliegangst, dus ging ik vroeger elk jaar met mijn moeder op vliegvakantie. Dat zijn momenten waar ik vaak aan terugdenk en ik probeer die goede herinneringen te koesteren. Daarnaast hebben we de laatste periode wel heel bewust beleefd. Ondanks dat ze nog veel te jong is, kan ik toch zeggen dat we nog alles uit het leven hebben gehaald.”

Welk gelukkig moment van je moeder is je het meest bijgebleven?

“Haar ziekte heeft er enigszins ook voor gezorgd dat ze over het verlies van mijn papa is geraakt. Nadien is ze zelfs opnieuw verliefd geworden op een andere man. Het was mooi om te zien dat haar dat intens gelukkig maakte. Ook de dag dat ze hier is komen wonen, koester ik als een mooi moment.”

Heeft deze moeilijke situatie jou ergens ook positieve energie gegeven?

“Absoluut. Het heeft me doen beseffen dat het leven veel te kort is, ook al klinkt dat heel cliché. Ik ben ontzettend dankbaar voor elke dag die we nog samen hebben. De grootste les die ik geleerd heb, is te genieten van elk bijzonder moment en gelukkig te zijn met wat je hebt en wie je bent. Soms kan ik naar buiten staren en mezelf gelukkig prijzen dat ik hier mag zijn. Zelfs als het regent, is het hier prachtig.”