Jarenlang zocht het koppel naar een oplossing om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Die vonden ze vorig jaar in het persoonlijk assistentiebudget (PAB), waardoor Jimmy sindsdien als voltijds persoonlijk assistent voor Nancy kan zorgen.

Waarom kozen jullie voor deze oplossing?

“Intussen lijd ik al zo’n 20 jaar aan MS, en doorheen die jaren heb ik mijn mobiliteit sterk zien achteruitgaan. De laatste jaren blijf ik dan wel stabiel, maar zonder begeleiding kan ik niet meer”, opent Nancy. “We hadden dus de keuze: volledig afhankelijk worden van externe hulp, of proberen om er zelf deels in te voorzien. Uiteindelijk kozen we voor het laatste. Mijn man gaf vorig jaar zijn job op en werd vanaf dan mijn ‘persoonlijke assistent’.”

Jimmy: “Die keuze was allesbehalve gemakkelijk. Ik moest niet enkel mijn job opgeven, maar ook mijn dagelijks contact met de collega’s waarmee ik jarenlang had samengewerkt. Bovendien ging er een enorme administratiemolen mee gepaard. Daarom schakelden we de hulp in van een budgethoudersvereniging. Die helpt ons nu elk kwartaal, tegen betaling, om wegwijs te raken uit de papierwinkel. Dat kost ons wel aardig wat, maar daarmee zijn we alvast verlost van nog meer kopzorgen.”

Hoe werkt het PAB concreet?

“Patiënten met een chronische ziekte of beperking die thuiszorg nodig hebben, kunnen via het PAB een assistent aanwerven die hen bijstaat in het dagelijkse leven. Dit kunnen ook familieleden zijn, waarbij die als het ware je werknemer worden. Het budget dat ik hiervoor beschikbaar krijg, komt van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en wordt afgesteld op maat van mijn behoeften”, aldus Nancy.

“Net omdat het hier gaat over overheidssteun, zijn de voorwaarden erg streng”, gaat Jimmy verder. “Niet elke patiënt komt ervoor in aanmerking, en als je aanvraag wordt aanvaard, dan dien je ervoor te zorgen dat je vanaf dan alle kosten kan verantwoorden. We kunnen hier steeds op worden gecontroleerd. De verantwoordelijkheden zijn dus aanzienlijk en je moet dus goed weten waaraan je begint als je deze keuze maakt.”

Hoe gaan jullie hiermee om als koppel?

Nancy: “Ik besef dat het een hele opgave is voor mijn man en ben hem dus erg dankbaar. Hij draagt iedere dag opnieuw zorg voor mij en dat is bij momenten absoluut zwaar voor hem. We zijn immers vele uren per dag samen, vaak binnen de muren van ons huis. Omdat ik in mijn mobiliteit beperkt ben, kunnen we nooit zomaar een uitstap doen. Alles moet vooraf worden gepland en er moet telkens een extra persoon mee om me in en uit de wagen te helpen heffen.”

“Anderzijds zien we er ook wel de humor van in dat Nancy mijn zogezegde ‘baas’ is”, zegt Jimmy. “Ze durft dat wel al eens plagerig tegen me gebruiken (lacht). Ik denk dus wel dat je een sterk koppel moet zijn om op deze manier samen te leven. Het is niet voor iedereen weggelegd. Maar aan het altaar hebben we ooit aan elkaar beloofd: in goede en slechte dagen, in ziekte en gezondheid. Daar houden we ons dan ook aan.”

Welke aanvullende hulp krijgen jullie?

“Bij Multiple Sclerose komt meer kijken dan enkel een beperking van mijn mobiliteit. Mijn man kan dat natuurlijk niet allemaal alleen opvangen. Daarom komt één à twee maal per week iemand van  Landelijke Thuiszorg langs. Zij helpt ons met allerlei huishoudelijke taken, zoals eten maken, naar de winkel gaan, mijn haar wassen, me in bad zetten, poetsen, … allemaal zaken die voor mij niet meer evident zijn. Maar deze verzorgende geeft me meer dan enkel ondersteuning. We bouwden ook een sterke persoonlijke band en ik ben blij om te weten dat ik steeds op haar kan rekenen en raad mag vragen. We zijn als het ware vriendinnen geworden.”

“Voorts krijgen we iedere ochtend en avond bezoek van iemand van het Wit-Gele Kruis. Ook regelmatige bezoeken aan de kinesist zijn noodzakelijk om mijn ziekte zo lang mogelijk stabiel te houden. De kosten voor deze assistentie moeten we wel deels zelf betalen”, zegt Nancy.

“Het gaat echter niet enkel om professionele hulp. Ook de steun die we krijgen van vrienden, familie en buren doet veel. Zo krijgt Nancy haast dagelijks bezoek, en wanneer ze hulp nodig heeft, staat er altijd wel iemand klaar. Bovendien helpt ook onze dochter zoveel mogelijk mee. We beseffen maar al te goed dat heel wat MS-patiënten dat geluk niet hebben”, aldus Jimmy.

Welk advies zou je aan hen geven?

Nancy: “Het belangrijkste voor vele patiënten met een chronische ziekte, dus niet enkel bij Multiple Sclerose, is dat je je niet opsluit. De diagnose is natuurlijk een enorme opdoffer, maar door actief te blijven en te praten met andere patiënten heb ik er beter mee leren omgaan. Ik raad dus iedereen aan om in te gaan op de uitnodiging van zelfhulpgroepen. Aanvankelijk stond ook ik wat weigerachtig tegenover het voorstel van De Glimlach uit Duffel om eens langs te komen, maar dankzij hen is er echt een nieuwe wereld voor me open gegaan.”

“Ik heb er heel wat vrienden bijgemaakt die in dezelfde situatie zitten”, gaat Nancy verder. “Omdat we elkaars problemen begrijpen kunnen we elkaar raad geven en helpen. Maar daar blijft het niet bij: er worden regelmatig leuke evenementen georganiseerd en we gaan af en toe zelfs samen op reis. Al deze activiteiten worden georganiseerd door vrijwilligers en zijn volledig aangepast aan de noden van MS-patiënten.”

“Ook voor mij is dat een verademing”, zegt Jimmy. “Het geeft me de kans om dan heel even tot rust te komen, terwijl ik toch zeker ben dat mijn vrouwtje in goede handen is. Ik kan dan heel even de druk van me afzetten en tijd maken voor dingen die anders nooit aan bod komen. Wanneer ze na zo’n vakantie terugkomt, dan ben ik weer volledig opgeladen om haar de juiste zorg te geven.”