Het Lange QT-Syndroom (LQTS) is een aangeboren, erfelijke hartziekte waarbij storingen optreden in de elektrische stroomvoorziening van het hart. Er ontstaat een vertraging tussen het moment dat de hartspieren samentrekken en de rustfase, waardoor de kans op levensbedreigende hartritmestoornissen ontspint. Naar schatting komt LQTS bij 1 op de 3000 mensen voor. Een opgewekte, positief ingestelde Elke vertelt over de strijd die ze de afgelopen zeven jaar doorstaan heeft, en over de persoon in wie ze veranderd is door haar ziekte. Ondanks een zwaar beladen gesprek, overheerst achteraf maar één gevoel: positiviteit.

Je hebt erg veel geluk gehad de allereerste keer dat er iets ernstigs mis ging. Kan je je nog iets herinneren van die dag?

“Ja, het was 21 december en ik ging samen met mijn dochtertje te voet naar de kerstmarkt in ons dorp, Haacht. Daar aangekomen, stuikte ik meteen in elkaar: een hartstilstand. Achteraf las ik dat de kans op overleven slechts 3% is als je een hartstilstand krijgt op een openbare plaats. Ik heb dus een goede beschermengel. Ik heb enorm veel geluk gehad met de mensen die toevallig in de buurt waren: een medewerker van de afdeling hartcatherisatie en een huisdokter. Terwijl ze op de MUG wachtten, probeerden ze mij te reanimeren. Het tafereel moet verschrikkelijk geweest zijn. Na 45 minuten reanimatie en 4 elektroshocks kwam ik er weer door en werd ik naar het ziekenhuis gevoerd, waar ik 4 dagen in een kunstmatige coma gehouden werd. Achteraf heb ik de vrouw die mij is beginnen te reanimeren toevallig op Facebook gevonden. Gek, want ik was niet bij bewustzijn en toch herinner ik me haar gezicht. Zij is nu een heel goede vriendin van me.”

Hebben ze je meteen gediagnosticeerd met LQTS? 

“Nee, de dokters hebben heel wat onderzoek gedaan, maar konden het probleem niet vinden. Ze beslisten om een interne defibrillator (icd) te plaatsen als parachute. Als ik dan nog eens met hartritmestoornissen te maken kreeg, zou de icd mijn hart terug in zijn normale ritme krijgen. Zes maanden later zat ik thuis rustig in de zetel en ineens kreeg ik een shock van mijn icd. Ik vloog letterlijk omhoog. Ik zag bliksem voor mijn ogen en voelde die ook door mijn lijf gaan. Dat was verschrikkelijk, ik hoop dat ik dat nooit meer hoef mee te maken. Ik werd weer opgenomen en kreeg medicatie voorgeschreven. Een paar weken later werd de diagnose gesteld: de erfelijke hartziekte LQTS.”

 

 

Erfelijk, dat wil zeggen dat je dochtertje ook gevaar liep.

“Klopt, ook zij werd onderzocht en al gauw werd duidelijk dat zij mijn ziekte geërfd had. Toen ik dat nieuws kreeg, voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Voor jezelf kan je die ziekte een plaats geven, maar voor je dochter is dat heel moeilijk. Ik was erg bang die periode. ’s Nachts stond ik geregeld op om te horen of ze nog ademde en wanneer er een ambulance voorbijreed, was ik bang dat die naar haar school onderweg was. Ik ben uiteindelijk naar een psycholoog gegaan om dit alles een plaats te geven en sindsdien gaat alles een beetje beter. Natuurlijk ben ik nog steeds bang dat er ooit iets gebeuren zal, die kans is reëel. Maar ik mag niet vergeten dat haar diagnose vroeg gesteld werd, wat erg belangrijk is. Zij krijgt de juiste opvolging en zal op tijd zelf een icd krijgen.”

Heeft de ziekte een grote impact op je leven gehad?

“Ik ben in geen enkel opzicht nog de persoon die ik vroeger was, en dat bedoel ik niet negatief. Ik ben me heel bewust geworden van het dagelijkse leven en van alle kleine dingen. Elke dag is belangrijk en ik probeer er dan ook telkens met heel veel liefde iets moois uit te halen. Zelfs op de dagen dat ik amper vooruitraak omdat mijn lichaam te moe is. Weet je, wij kijken met ons allen veel te vaak langs alle mooie dingen heen en nemen het leven als vanzelfsprekend. Maar ik werd met mijn neus op de feiten gedrukt: het leven is niet eeuwig. En sindsdien geniet ik zo veel meer. Ik mag niet meer werken, maar probeer toch zo veel mogelijk bezig te blijven. Toen ik het in 2011 even moeilijk had, trok ik vaak de natuur in om foto’s te nemen en tot rust te komen. Zo ben ik uiteindelijk een fotoblog begonnen. Ik krijg daar erg veel fijne respons op, en dat doet me deugd. Mijn volgend project is het aanleggen van een bloemenplukweide waar mensen naartoe kunnen komen om uit te rusten en bloemetjes te plukken.”

Dat het leven mooi kan zijn, bewees je ook door een gezond nieuw dochtertje op de wereld te zetten.

Ik kan af en toe ook wel eens zeuren omdat ik geen leuke job heb of omdat ik snel moe word, maar toch ben ik heel blij met alles wat ik heb in mijn leven.

“Klopt, ik heb mijn huidige echtgenoot leren kennen in 2009 en hoewel het toen niet goed ging met me, had ik nog steeds een kinderwens. Maar ik was bang dat ik ook aan mijn volgend kindje mijn ziekte zou doorgeven. Een tijdje later kregen we ineens een brief van een geneticus die ons vertelde dat we misschien toch een kans hadden via pre-implantatiegenetische diagnostiek, waarbij een test ontwikkeld wordt op basis van je genetische ziekte. Er werd een ivf-procedure opgestart: uit 9 ‘goede’ embryo’s werd telkens 1 cel gehaald om te kijken of de embryo drager was van LQTS. 8 van de 9 bleken uiteindelijk drager te zijn, waarna ze enkel die ene gezonde embryo terugplaatsten. Dat is nu een vrolijke, onstuimige kleuter van bijna 4 jaar (lacht). Meant to be noem ik dat. Als je je bedenkt dat ivf normaal slechts 9% kans op slagen heeft, en dat bij ons dan net die ene embryo gezond was én uitgroeide tot een volmaakte, gezonde baby. Dat was geen puur toeval.”

Heb je in die 7 jaar dat je weet dat je aan LQTS lijdt een evolutie gemerkt in de soort ‘behandelingen’ die er bestaan?

“Behandelen kan je de ziekte niet, maar je kunt wel beschermd worden door een icd. En die heb ik de afgelopen jaren wel zien veranderen: ze worden steeds kleiner en compacter. Toen ik vorige week op controle ging bij de cardioloog vertelde hij me dat er van mijn type icd al een kleiner model bestaat. Dus dat is positief! Maar ik ga nog niet meteen veranderen, ik heb de mijne pas een jaar. Sowieso krijg je om de acht jaar een nieuwe icd, omdat de batterij dan op is. Daar moeten ze dus ook nog iets op vinden (lacht). Ik ben in ieder geval gerustgesteld dat tegen de tijd dat mijn dochtertje een icd nodig heeft er kleinere modellen te vinden zijn dan vandaag, en zij dus een pak minder last zal ondervinden.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat goed met me. Ik ben van ver gekomen en heb moeilijke dagen gekend, en ik kan af en toe ook wel eens zeuren omdat ik geen leuke job heb of omdat ik snel moe word, maar toch ben ik heel blij met alles wat ik heb in mijn leven. Ik heb erg veel geluk gehad en ben me daarvan bewust. En misschien is het mijn missie om andere mensen ook bewust te maken van de mooie dingen in het leven.”