Epilepsie dient in Vlaanderen meer ‘naambekendheid’ te krijgen. We moeten er “volwassener” mee omgaan om zowel de patiëntenzorg, de kwaliteit van leven van patiënten (van alle leeftijden) en hun familie, als het wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie te stimuleren.

Epilepsie wordt gekenmerkt door het herhaaldelijk en spontaan optreden van stereotype aanvallen. Deze aanvallen bestaan uit een plotse verandering in het bewustzijn of een verandering in het gedrag en emoties. De oorzaak van de aanval is het gevolg van een plotse abnormale ontlading van de zenuwcellen vergelijkbaar met een kortsluiting in de hersenen. Vaak is een beperkt deel van de hersenen verantwoordelijk voor het ontstaan van de aanvallen.

Epilepsie treft mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden en sociale achtergronden. Epilepsie begint meestal op kindertijd en resulteert vaak in levenslange beperking. We zijn echter ook getuige van een indrukwekkend aantal nieuwe gevallen van epilepsie op oudere leeftijd, meestal toe te schrijven aan problemen van de hersenbloedvaten of degeneratieve hersenziekten. Epilepsie bij ouderen is een bijkomend groot medisch en sociaal probleem en zal met de vergrijzing alleen maar in frequentie toenemen.

Epilepsie gaat naast gezondheidsproblemen ook gepaard met ernstige psychologische, psychische, financiële en sociale belasting voor de patiënten en hun gezinsleden. Daarenboven hebben patiënten met epilepsie vaak nog last van stigma en discriminatie.

Epilepsie en preventie

Er zijn verschillende gekende risicofactoren van epilepsie: congenitale malformaties, asfyxie bij de geboorte, infecties van het centrale zenuwstelsel, koortsstuipen, hersentumoren, hersentrauma’s, neurodegeneratieve aandoeningen, hersenbloedingen, enz. Gezien de uiteenlopende etiologie (of oorzaken) is preventie van epilepsie niet evident. Daarenboven kan bij ongeveer 2 op 3 patiënten geen directe verklaring of oorzaak gevonden worden voor de aanvallen en spelen erfelijke factoren waarschijnlijk een rol. Een welbepaald type van erg moeilijk behandelbare epilepsie, dat geassocieerd wordt met het voorkomen van gecompliceerde koortsstuipen, lijkt steeds minder voor te komen. Dit is mogelijks te verklaren door betere koortsbehandeling en -controle bij jonge kinderen.

Als bijkomende preventieve optie kan er gewerkt worden aan het vermijden van uitlokkende factoren van epileptische aanvallen. Het is voor patiënten met epilepsie van belang om stress, slaaptekort, alcohol, … te vermijden.

Patiënten ervaren het hebben van aanvallen vaak als een belemmering op het gebied van relaties, carrière en uitoefenen van hobby’s omwille van het stigma dat nog steeds gepaard gaat met de ziekte. Het vertellen dat men epilepsie heeft, is soms erger dan het hebben van de aanvallen zelf. Patiënten geven dan ook aan zich sociaal te isoleren op het moment dat ze aanvallen hebben of in de periode erna, waardoor kennissen hen laten vallen en kansen op het werk aan hen voorbijgaan. Indien we erin zouden slagen om epilepsie meer bespreekbaar te maken en patiënten volledig te includeren in het maatschappelijk gebeuren zou de last van de aandoening significant verminderd en de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn/haar familie verbeterd kunnen worden.

Epilepsie en diagnose; als er voor het eerst aanvallen zijn

De diagnose van epilepsie wordt gesteld op basis van de beschrijving van de aanvallen en een aantal standaard onderzoeken (klinisch neurologisch onderzoek, EEG en NMR). De oorzaak van het optreden van een eerste aanval dient uitgeklaard te worden om er zeker van te zijn dat er geen behandelbare onderliggende oorzaak is (hersentumor, infectie, hersenbloeding). Daarenboven is het van belang het type epilepsie vast te stellen om daar de behandeling op af te kunnen stemmen.

Het blijft een onderwerp van onderzoek hoe epilepsie, en meer bepaald moeilijk behandelbare epilepsie (refractaire epilepsie), vroegtijdiger kan vastgesteld worden. Vroegtijdige diagnose van (refractaire) epilepsie kan tot meer doeltreffende behandeling leiden.

Epilepsie en therapie; als we de aanvallen willen stoppen

Een patiënt heeft meer dan 60% kans om aanvalsvrij te worden bij behandeling met een eerste anti-epileptisch medicijn (AE). Wanneer de patiënt met dit eerste geneesmiddel niet aanvalsvrij wordt, is de kans om aanvalsvrij te worden met een tweede geneesmiddel al verminderd tot 32% en wanneer ook deze tweede poging faalt, worden de kansen om aanvalsvrij te worden zeer gering.

Ongeveer 2/3 van de epilepsiepatiënten wordt uiteindelijk aanvalsvrij onder behandeling met anti-epileptische medicijnen. Ondanks het feit dat er steeds nieuwe medicijnen op de markt komen, blijft méér dan 1/3 van de patiënten niet-controleerbare aanvallen of niet-tolereerbare bijwerkingen door de behandeling ervaren. Deze patiënten lijden aan moeilijk behandelbare of refractaire epilepsie.

Als blijkt dat een patiënt refractaire epilepsie heeft, moet er nagegaan worden of de patiënt in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie. Bij epilepsiechirurgie wordt hersenweefsel dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van de aanvallen verwijderd en heeft de patiënt een grote kans op aanvalsvrijheid.

Vooraleer een chirurgische ingreep voor epilepsie mogelijk is, moet nagegaan te worden waar in de hersenen de zone ligt die verantwoordelijk is voor de epilepsie en wat de functionaliteit van deze zone is. Dit is het doel van de preheelkundige evaluatie, een batterij van testen, met als belangrijkste de video-EEG monitoring en een magnetische hersenscan. Daarnaast ondergaan patiënten ook vaak nog een PET onderzoek en een neuropsychologisch onderzoek. Deze uitwerking gebeurt in de referentiecentra met een specifieke erkenning van het RIZIV. In Vlaanderen gaat dit over de referentiecentra van UZ Gent en UZ Leuven.

Ondertussen toont eigen en internationaal onderzoek het belang van nieuwere manieren om de epileptische zone beter te definiëren en lokaliseren. Zo werden in de voorbije jaren magnetoencefalografie (MEG), de NMR-hersenscan met oppervlaktespoel, ictale SPECT, high-density EEG en EEG bronlokalisatie onderzocht en voor zover als mogelijk aan de preheelkundige evaluatie toegevoegd. Terugbetaling van deze belangrijke onderzoeken blijft echter nog steeds een probleem.

Bij ongeveer de helft van de patiënten is het mogelijk om een operatie voor te stellen en afhankelijk van de plaats in de hersenen is er een kans op aanvalsvrijheid tussen de 50% en 75%. Voor de andere helft van de patiënten is het echter niet mogelijk om een operatie uit te voeren. Voor deze patiënten wordt er gezocht naar alternatieven om de aanvalsfrequentie zo veel mogelijk te reduceren.

Het belangrijkste alternatief voor patiënten die niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie is neurostimulatie. Op dit moment is enkel nervus vagus stimulatie beschikbaar en terugbetaald. Voor nieuwere stimulatie-opties zoals diepe hersenstimulatie en niet-invasieve neurostimulatie is dit helaas nog niet het geval.

Belangrijke rol voor de overheid

De overheid dient een belangrijke rol te spelen bij de aanpak van epilepsie en de eraan verbonden problematiek in Vlaanderen. In aansluiting met het Jaar van het Brein dient epilepsie meer nadrukkelijk op de agenda te komen. Op die manier kan zowel preventie, medische zorg en kwaliteit van het leven van mensen met epilepsie verbeterd worden.

Bron: Dr. Evelien Carrette – Prof. dr. Paul Boon – Prof. Dr. Lieven Lagae