Wanneer kreeg je in de gaten dat er iets mis was?

“Het begon eigenlijk met een dikke teen waar ik maandenlang mee rondgelopen heb. Toen we dan tijdens een vakantie in Oostende een dag goed gewandeld hadden, kon ik de volgende dag amper nog stappen. Na vele onderzoeken kreeg ik één jaar later de diagnose: psoriasis artritis.”

“Alhoewel het elf uur ’s ochtends was, bestelde ik een pint om te bekomen toen ik het nieuws kreeg. Maar goed, ik wist vanaf dan wel waar ik aan toe was. Veel mensen lijden zonder te weten waar de pijn vandaan komt.”
 

Hoe gaat het vandaag met jou?

“Mijn medicatie staan intussen op punt, dus ik kan zeggen dat ik me beter voel. Dankzij de medicatie worden de gewrichtspijnen onderdrukt, waardoor de pijn draaglijker is. Ik heb deze winter voor het eerst sinds mijn diagnose ook weer kunnen doorwerken, maar ik voel wel dat ik over mijn grens ben gegaan.”

Het is mijn grootste angst dat ik op een dag mijn handen niet meer zal kunnen gebruiken.

“Tijdens koude periodes heb ik sowieso meer last van mijn gewrichten. In het begin had ik ’s ochtends een hele tijd nodig om op gang te geraken. Ik ging mankend het bed uit en kon met moeite de trap af.”

“Ik heb ook al mijn hele leven lang migraine en door de artrose in mijn nek kreeg ik nog meer aanvallen. Ook daar neem ik nu dagelijks medicatie voor. Ik heb een hele tijd geen boeken kunnen lezen, iets wat ik heel graag deed en dus voor mij persoonlijk heel erg was.”
 

Heb je schrik voor de toekomst?

“Ik ga regelmatig op controle bij de reumatoloog en neuroloog, maar natuurlijk krijg je er nooit goed nieuws. Ik probeer zo’n dag dan ook leeg te houden. In het begin ging ik ’s ochtends op controle en meteen daarna ging ik door naar het werk. Dat zorgde ervoor dat ik dan ’s avonds meteen in bed moest kruipen. Vooral in mijn linkerschouder en nek heb ik altijd pijn. Ik ga elke week naar de kine om mijn nek los te maken.”

“Het is mijn grootste angst dat ik op een dag mijn handen niet meer zal kunnen gebruiken. Niemand kan voorspellen hoe mijn chronische aandoening verder gaat evolueren, maar ik zeg mezelf voortdurend dat ik moet leven van dag tot dag en dat ik moet kijken naar wat ik nu kan en heb. Het heeft geen zin om te blijven hangen bij wat ik vroeger kon of te denken aan wat ik ooit misschien niet meer zal kunnen.”
 


© Kris Van Exel



Is deze aandoening ook psychologisch moeilijk om te dragen?

“De mentale klap heeft me harder geraakt dan de fysieke pijn. Ik voel me vaak niet begrepen en zonder me af. In het begin had ik weinig zin om erover te praten op het werk, maar gelukkig helpt een psycholoog me door die moeilijke momenten. Ze geeft me moed en sterkte om mijn verhaal te kunnen delen.”

“Ik wil het niet meer in de taboesfeer wegsteken. Ik praat erover op Facebook omdat ik merk aan de reacties dat anderen er wat aan hebben. Lotgenoten raad ik ook aan om een dagboek bij te houden. Noteer erin wanneer je je goed voelt en wanneer het niet gaat. Dat kan je ook gebruiken als je op controle gaat, want je krijgt zo al weinig tijd bij een specialist.”

“Ik schrijf ook altijd vooraf op waarover ik het wil hebben. Want los van de pijn heb je - door de medicatie - ook voortdurend last van ‘brain fog’, en daardoor vergeet je veel. Ondanks het feit dat het ziekenfonds voor een deel tussenkomt in de kosten voor de medicatie en behandelingen, heeft de ziekte natuurlijk ook een financiële impact.”
 

Ben je als persoon veranderd?

“Sinds mijn diagnose kan ik makkelijker neen zeggen omdat ik de stress niet meer aan kan. Ik hol niet meer overal naartoe, maar neem rustig de tijd. Ik wandel meer, twijfel minder en beslis sneller.”

Het is belangrijk om te blijven dromen. Als je niet meer droomt, leef je niet meer.

“Zo heb ik een tattoo laten zetten en laat ik mijn haar al eens paars of roze verven. Ik draag ook altijd glitterkousen. Het was mijn droom om met mijn man en twee kinderen aan de zee te wonen, dus verhuizen we dit jaar van Overijse naar Oostende. Het is belangrijk om te blijven dromen. Als je niet meer droomt, leef je niet meer.”
 

Het is opvallend hoe positief je in het leven blijft staan.

“Ik ben van nature altijd positief geweest. Ik focus meer op het kleine geluk. Elke negatieve ervaring heeft iets positiefs. Ik probeer elke negatieve gedachte dan ook in een mooie te veranderen. Als ik eens een goede dag heb, probeer ik er alles uit te halen.”

“Ik probeer eigenlijk vooral de mogelijkheden te zien. Je hebt maar één leven. Je leert de bijzaken van de grote zaken te onderscheiden. Ik denk soms dat ik vroeger veel meer had moeten genieten.”
 

Heb je je ziekte intussen aanvaard?

“Een chronische ziekte aanvaarden, is een permanent proces. De ene dag lukt het beter dan de andere. Ik vind het erg oneerlijk dat deze aandoening me op zo’n jonge leeftijd getroffen heeft. Ik voel de ziekte altijd, terwijl die voor de buitenwereld onzichtbaar is. Maar ik kan niet kwaad zijn op mijn lichaam. Ik leer ermee leven en ermee om te gaan. Ik leer de ziekte te omarmen.” 

 

Voor meer informatie over psoriasis artritis kan je steeds terecht op reumanet.be.