Prof. Dr. Jan Debruyne van het UZ Gent licht de ziekte in al zijn facetten toe.

 

MS is een chronische ziekte die een voortdurende aanpassing aan nieuwe omstandigheden vergt, en dit op een onvoorspelbare manier, wat psychisch zwaar belastend is. De ziekte brengt beperkingen met zich mee in het dagelijkse leven op het gebied van het lichamelijk functioneren en het zich welbevinden.

Zo gaat reeds in het vroege stadium de ziekte frequent gepaard met mentale stoornissen, concentratie- en geheugenverlies, invaliderende vermoeidheid en uitputting. Ze zijn een cumulatie van mentale stress, fysische inspanningen, zware immuuntherapie en talloze medicaties zoals antidepressiva, angst werende middelen, pijnmedicatie, enz. De invloed op de levenskwaliteit hangt grotendeels af van de manier waarop de patiënt met deze veranderingen omgaat.

 

Moeizame weg naar diagnose

 

Sociale relaties en relaties met de levenspartner worden op de proef gesteld. Het chronisch ziek zijn, verhoogt immers de afhankelijkheid van anderen.

 

Door de vooruitgang in de wetenschap en MRI-technieken is het vastleggen van een diagnose zeker veranderd. Personen die reeds enige tijd aan MS lijden, hebben meestal reeds een lange weg afgelegd. De symptomen zijn soms moeilijk te verwoorden en kunnen duiden op verschillende ziektebeelden. Voor sommige patiënten kan de diagnose hierdoor een gevoel van opluchting betekenen. Al jaren bleef een oorzaak van hun minder functioneren onopgelost. Veel van hun onzichtbare klachten werden als ongeloofwaardig, psychosomatisch en zelfs aan hysterie toegeschreven tot eindelijk een medische verklaring werd gevonden.

Emotionele reacties, angst, depressie en verlies van zelfwaardering zijn gevoelens die bij iedere patiënt in meer of mindere mate aanwezig zijn. Iemand die te horen krijgt dat hij aan MS lijdt, ondervindt zeer uiteenlopende gevoelens. Zo getuigde een persoon met MS, Ingrid (45 jaar): "Ik kreeg mijn diagnose in 1992, ik was 27 jaar oud en anderhalf jaar getrouwd. Heel mijn toekomst lag nog voor mij, en toen was daar ineens die diagnose. Ik was zo teleurgesteld en boos, ik ben niet blij dat ik MS heb. Maar ik heb geluk, want ik kan 25 jaar na mijn diagnose en ondertussen als moeder van twee kinderen nog heel veel dingen wel doen. Ook enkele niet meer, maar daar vinden we tot nu toe telkens wel weer oplossingen voor. Een betere behandeling kan enkel komen van wetenschappelijk onderzoek. Het was voor mij evident om het onderzoek actief te steunen. Ik put hier veel moed uit.”

 

Veranderde sociale positie

Het stadium rond de diagnose van MS betekent hoe dan ook een zware periode van verwarrende gevoelens. Het hele denken en handelen wordt vanaf dan door de ziekte bepaald. Ongeloof, protest en depressie zijn normale reacties van deze bruusk veranderde positie in de maatschappij. Waar alles voorheen zonder meer gesmeerd verliep, wordt de patiënt nu geconfronteerd met voortdurende faalangst, gebrek aan zelfvertrouwen, stemmingswisselingen, gevoel van onbegrip vanwege vrienden en familieleden, ongerustheid over het verdere verloop van de professionele carrière, verstoorde relatie met de werkgever, afwijzing bij sollicitatie, enz.

 

Relaties onder druk

 

Door de vooruitgang in de wetenschap en MRI-technieken is het vastleggen van een diagnose zeker veranderd.

 

Sociale relaties en relaties met de levenspartner worden op de proef gesteld. Het chronisch ziek zijn, verhoogt immers de afhankelijkheid van anderen. Niet zelden voelt de patiënt zich immers niet begrepen en onverwachtse stemmingswisselingen kunnen gespannen reacties met zich meebrengen. Geduld, voldoende inleving, luisterbereidheid; het is niet iedereen gegeven om een juiste inschatting te maken van de zorgen van de patiënt.

Zo kunnen patiënten seksuele stoornissen en urineverlies hebben, wat als zwaar psychotraumatisch wordt ervaren. Ze zijn zeer belastend in het sociaal en professioneel leven en zetten broze huwelijksrelaties onder druk. Nauwelijks van de zware diagnose bekomen, moet er een nieuw evenwicht tussen de partners gezocht worden. Grote plannen dienen worden aangepast aan nieuwe en toenemende beperkingen, financiële zorgen, onzekerheid en frustratie omtrent de ouderrol in de opvoeding van de kinderen.

 

Volledige acceptatie

Chronisch ziek zijn vraagt om een aangepaste aanpak met oog voor de vele facetten van MS. Een grote rol is weggelegd voor de MS-zorgverstrekkers. Ze moeten kennis hebben van de totaalzorg van de patiënt als individu. Door aandachtig te luisteren, maximale inleving en geduldige communicatie moeten ze hen begeleiden in hun onmacht en boosheid tot volledige acceptatie.

 

Meer informatie over MS en het MS-onderzoek op www.charcot-stichting.org.