Wanneer merkte je voor het eerst op dat er iets mis was?

“Het was mijn echtgenote die opmerkte dat mijn vader zich tijdens ons trouwfeest de naam van zijn kleindochter niet kon herinneren. Het was in een flits voorbij, want toen ze haar naam zei, wist hij het weer. Ook werd hij afstandelijk en teruggetrokken. Raar voor een acteur die in gezelschap altijd de verhalenverteller was. We hielden het in het oog, maar het was pas een paar jaar nadien dat zijn vriendin Vera alarm sloeg.”

Heeft de ziekte de relatie met je vader beïnvloed?

“Ik werd mijn vaders vader. Mijn rol als zijn zoon kreeg een andere dimensie. Terwijl ik vroeger naar zijn waardering hunkerde, zocht hij voortaan mijn affectie. Sinds ik deze weg met hem heb afgelegd, heb ik als acteur rust gevonden.”

Hoe heb jij de ziekte ervaren?

“Mijn ervaring was dubbel. Het was hard om te zien hoe hij aftakelde. Maar het heeft mij enorm geholpen dat hij tijdens zijn ziekte een zeer emotioneel man werd. Dat was de keerzijde van de medaille. Mijn vader was zeer rationeel, maar door zijn alzheimer werden blijdschap, kwaadheid, liefde en verwondering zonder enige remming uitgedrukt. Soms gingen we tijdens een bezoek in het centrum wel eens met opzet de kamer uit om bij het terug binnenkomen weer die volstrekte blijdschap te zien. Al wist hij niet meer dat ik zijn zoon was, de emotionele herkenning bleef.”

“Alleen met mijn echtgenote heb ik er veel over gepraat. Zij is huisarts en kent de problematiek vrij goed. Zij deelde de ervaring zeer sterk en is een enorme steun geweest. Het is belangrijk dat je er met iemand over kan praten, want anders red je het niet.”

Hoe was het om rol van mantelzorger te moeten opnemen?

“Vooral Vera heeft eronder geleden. Het grootste probleem is dat mantelzorgers het moment van plaatsing zo lang mogelijk willen uitstellen. Ze willen blijven zorg dragen voor de persoon van wie ze houden. Ze houden het ook zo lang mogelijk binnenskamers, want het is niet leuk om te zeggen dat je geliefde aan het dementeren is. Maar dit is een zware en delicate opgave. Vera vertelde me dat hij ’s nachts soms verdween. Je moet hen tegen zichzelf beschermen, maar je mag hen niet het gevoel geven dat ze worden opgesloten.”

Hoe kunnen we mantelzorgers bijstaan?

“Het is belangrijk dat de eerste symptomen worden opgemerkt, want vanaf dan kan er stapsgewijs verzorging opgezet worden. Vandaag is de volgende stap na thuisverzorging echter meteen het woonzorgcentrum. Er zouden vrijwilligers moeten zijn die dementerende mensen voor een aantal dagen in huis willen opnemen. Zo worden de mantelzorgers af en toe eens ontlast.”

“Ook een contactpersoon waar mantelzorgers met problemen terecht kunnen, zou een heuse vooruitgang zijn. Je kan je niet voorstellen hoeveel zorg een Alzheimerpatiënt vraagt. De zorg moet gecoördineerd worden en alle stappen die uiteindelijk leiden tot de opname in een woonzorgcentrum moeten opgevolgd worden.”

Hoe ga je om met de moeilijke momenten?

“Je bent niet bezig met de moeilijke momenten. Je doet wat je moet doen. Mantelzorgers verleggen hun grenzen, maar gaan er ook over. En niemand die dit opmerkt omdat we hen maar tijdens beperkte momenten zien. Zelf denken ze dat achteraf de rust zal terugkeren, maar achteraf stort je in. Daarom moeten ze erover praten en hulp zoeken. De last die ze op hun schouders dragen, is immens.”

Wat heb je zelf geleerd uit je ervaring?

“Ik heb rust gevonden. Het is belangrijk dat je met dementerende mensen samen in het moment kunt zijn. Dat je niet te veel denkt aan het verleden of de toekomst. Zij leven in het nu. Vader genoot ervan om naast elkaar te zitten en rond te kijken. Een bloem of een vogel kon dan die enorme verwondering opwekken. Dat zijn voor mij poëtische, sterk emotionele en belangrijke momenten geweest.”

Hoe deel je jouw ervaring met anderen?

“Ik geef basistraining aan de contactclowns, vrijwilligers die in woonzorgcentra dementerende mensen animeren. Ik leer hen onder andere op een subtiele manier contact te zoeken en zelf aangeraakt te worden. Dementerende mensen doen soms onverwachte dingen. Maar je moet leren hen te accepteren zoals ze zijn.”